Neurolog pilnie poszukiwany

Ostatnia aktualizacja: 26.09.2012 14:20
- Mam bardzo duży żal do lekarzy, dlatego że córka straciła 5 lat rehabilitacji, psychoterapii, bo nikt mi nie powiedział, że mam to robić. W Fundacji wiem, że nie jestem sama - mówi Agnieszka Graczyk, mama Natalki, chorej na jeden z wariantów Zespołu Dandy-Walkera.
Audio
Neurolog pilnie poszukiwany
Foto: Glow Images/East News

Kiedy pada nazwa Zespół Dandy-Walkera niewiele osób wie, że chodzi o niezwykle rzadką chorobę przewlekłą. - Naszą córkę zdiagnozowano jak miała 16 lat, otrzymaliśmy do ręki diagnozę i nic więcej, zaczęliśmy szukać sami. Założyliśmy stronę internetową i wtedy rozdzwoniły się telefony - opowiada Piotr Wiśniewski, założyciel Fundacji chorych na zespół Zespół Dandy-Walkera.

Ewa Wojciechowska, doktorantka Wydziału Pielęgniarstwa Neurologicznego Akademii Medycznej w Lublinie, tłumaczy, że jest to wada wrodzona, nie genetyczna, która dotyczy czwartej komory mózgu. - Dzieci mają problemy z zachowaniem równowagi - także może być wodogłowie - i z napięciem mięśni i wszystkie problemy właśnie z tego wynikają. Dziecko wymaga rehabilitacji praktycznie do końca życia - wyjaśnia rozmówca Elżbiety Korczyńskiej

Więcej informacji o działaniu i celach Fundacji chorych na zespół Dandy-Walkera "Podaj dalej" znajdą Państwo TU<<<< 

Rodzice dzieci chorych nie mogą liczyć na pomoc. - Specjaliści neurolodzy dziecięcy, którzy powinni mieć chociażby mgliste pojęcie nt. tej choroby, tak naprawdę nie wiedzą nic. Jestem z Poznania, przez 4 lata szukałam neurologa, który w końcu powiedział mi co ten zespół oznacza - mówi Agnieszka Graczyk, mama Natalki.

Fundacja organizuje zjazdy integracyjno-edukacyjne. Rodzice wymieniają się doświadczeniami, służą sobie wsparciem i instrukcjami pracy z dziećmi. Od państwa dostają 45 minut rehabilitacji tygodniowo, a to stanowczo za mało.

Audycji "Na wyciągnięcie ręki ..." można słuchać w każdy poniedziałek o godz. 18.35. Zapraszamy.


Czytaj także

Nie ma pieniędzy na pomoc dla ciężko chorych dzieci

Ostatnia aktualizacja: 16.02.2012 13:43
Resort zdrowia nie dotrzymał obietnicy z 2011 r. w sprawie refundacji pomp baklofenowych dzieciom cierpiącym na spastyczność mięśni - alarmują lekarze i bliscy chorych.
rozwiń zwiń

Czytaj także

Wirus jesienią czyha na malucha

Ostatnia aktualizacja: 20.09.2012 07:53
Odpowiednia odzież, właściwe odżywianie, ruch, spacery pomogą wzmocnić odporność dziecka – przypominają lekarze.
rozwiń zwiń