Cały polski system nie jest przygotowany na chorobę naszych dzieci

Ostatnia aktualizacja: 12.03.2013 12:25
- Dzieci chore na mukopolisacharydozę są często ograniczone ruchowo, nadmiar pewnego rodzaju substancji, które powstają w organizmie doprowadza do deformacji i do niszczenia wielonarządowego, a do tego dochodzą zmiany neurologiczne - mówi Krzysztof Swacha z Fundacji Umieć Pomagać.
Audio
(Zdjęcie ilustracyjne)
(Zdjęcie ilustracyjne)Foto: Joanie49/sxc.hu/cc

- Nic nie jest przygotowane na przyjecie naszych dzieci - mówi Maria Libura z Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Zespołem Pradera Williego. - Przychodnie, szpitale, szkoły, cały system opieki zdrowotnej nie jest przygotowany - podkreśla Libura.

Rodzice dzieci chorych na mukopolisacharydozę, osamotnieni w walce ze straszną chorobą poszukują kontaktu z innymi, po to, aby lepiej poznać schorzenie.

- Powstaliśmy właśnie po to, aby pomagać w konkretnych przypadkach tym którzy zmagają się z chorobą o podłożu metabolicznym - mówi Krzysztof Swacha, Fundacja Umieć Pomagać na rzecz osób chorych na mukopolisacharydozę. - W tej chwili mamy około 300 zdiagnozowanych osób - podkreśla.

Mukopolisacharydoza jest bardzo rzadko występującą chorobą przemiany materii, dziedziczną i bardzo trudną do zdiagnozowania. Występuje raz na 100 tysięcy urodzeń. Jej przyczyną jest wada metabolizmu, polegająca na gromadzeniu się w organizmie mukopolisacharydów, które uszkadzają komórki i narządy ciała. W efekcie prowadzi to do wyniszczenia niemal całego organizmu dziecka.

Audycji "Na wyciągnięcie ręki ..." można słuchać w każdy poniedziałek o godz. 18.35. Zapraszamy.

Zobacz więcej na temat: dzieci zdrowie

Czytaj także

Śmierć 2,5-letniej Dominiki. RPD: wykryto liczne nieprawidłowości

Ostatnia aktualizacja: 07.03.2013 18:32
Kontrola, którą zlecił Rzecznik Praw Dziecka Marek Michalak, wykazała liczne nieprawidłowości w placówce nocnej i świątecznej pomocy medycznej w Skierniewicach.
rozwiń zwiń

Czytaj także

Warszawa: rodzice niepełnosprawnych dzieci protestowali przed Sejmem

Ostatnia aktualizacja: 07.03.2013 20:22
Protestujący złożyli petycję w sprawie uznania za pracę stałej opieki nad dzieckiem niezdolnym do samodzielnej egzystencji.
rozwiń zwiń

Czytaj także

Śmierć 13-miesięcznego Bolka. Szpital i przychodnia ukarane

Ostatnia aktualizacja: 07.03.2013 23:40
Uniwersytecki Dziecięcy Szpital Kliniczny w Białymstoku i przychodnia lekarzy rodzinnych zostali ukarania przez NFZ za nieprawidłowości związane z opieką nad chorym dzieckiem.
rozwiń zwiń