Що відбувається зі свідомістю людини, котра знаходиться у комі? Вона спить і бачить сни? Чи не бачить? Може вона справді померла, а те, що лишилось від її тіла, функціонує немовби за інерцією, підтримуваною різноманітними зондами та катетерами; і воно справді є радше овочем, аніж людиною? А отже, останні медичні дослідження стверджують, що навіть половина таких хворих зберігає свідомість. Тут найвідомішим є приклад бельгійця Рома Гоубена, який провівши в такому стані 23 роки, був "пробуджений" завдяки вдалій діагностиці Стівена Лоурейса. Отже, такі цілковито паралізовані люди просто не можуть якось повідомити про свою притомність, про свій біль, про своє існування, врешті.
Й цій, власне, проблемі присвячена остання медіальна кампанія фундації "Akogo?", що має назву "Budzimy do życia" – "Пробуджуємо до життя". Розмовляємо з засновницею фундації "Akogo?", акторкою Евою Блащик.
Звідки ідея організації такого фонду, зосередженого, фактично, на одному лише захворюванні?
Ева Блащик: Звідти, що в Польщі просто немає якогось місця, зосередженого на такому захворюванні. І зараз ми чекаємо на гроші від Євросоюзу, аби завершити будівництво. З устаткуванням нам вже допоможе фонд Юрка Овсяка. А найважливіше з того, над чим працюємо зараз, це створення такої організаційно-юридичної та медичної неврологічної реабілітаційної програми, пов’язаної з даним захворюванням. Притому, оскільки не існувало такого місця, зосередженого виключно на комі, не існувало також спеціалізованого фінансування ані об’єднання лікарів, що займаються неврологічною реабілітацією. Цим я, власне, і займаюсь. Зазвичай, лікарні мають проблеми з чимось таким, і якщо хтось не повертається швидко до свідомості, то його відправляють або додому, або до госпісу. А це теж невідповідні місця. Йдеться, отже, про те, що у період від травми до завершення перших півтора року, коли шанси на вихід з цього стану найвищі, аби щойно врятувавши комусь життя, не відбирати в нього шансів повернутись до нього.
Натомість, кампанія "Пробуджуємо до життя" є одним з етапів такої програми, про яку Ви говорите?
Ева Блащик: Звісно, так. В цьому році ми хочемо пробитись до суспільної думки з такою інформацією – а тут спираємось на англійських дослідженнях, бо в Польщі таких не було здійснено – що слід відрізнити якийсь мінімальний рівень свідомості від її відсутності. Ми хочемо довести, що понад 50 відсотків пацієнтів, що перебувають у комі, зберігають свідомість. Тобто, вони не є "овочами", але перебувають у найбільшій в’язниці світу; вони цілковито закриті у тілі й не мають жодної можливості порозумітися зі світом. І з ними треба працювати… Адже це так само, як було з тим бельгійцем, який зараз "прокинувся" і сказав, що всі 23 роки він все розумів і все чув.
І тут напевно також йдеться про зміну підходу до цієї проблеми з боку самих лікарів?
Ева Блащик: Саме так, йдеться про все. Також ми працюємо зараз над психологічною програмою, яку буде створено саме під таке захворювання. І тепер, власне, штаб психологів розробляє таку програму, коли передбачатиметься праця з батьками, братами, сестрами, всією родиною, з усіма опікунами. Але також і з лікарями, неврологічними реабілітаторами, медсестрами, бо всіх їх супроводжує синдром виснаження при настільки тривалому стресі та довгій відсутності будь-якого успіху. Йдеться, отже, про всіх тих, хто має контакт з такою особою, бо це дуже важка праця.
Відповідно до яких критеріїв можна ствердити, що особа, яка перебуває у комі, має якийсь мінімальний принаймні ступінь свідомості?
Ева Блащик: Це дуже складна справа. Вона вимагає спеціалізованих досліджень. Зараз вже у світі можна робити функціональний резонанс мозку, тобто так звані FMRI, котрі дозволяють побачити реальний стан. Але передусім йдеться про спостереження за таким пацієнтом і досягнення якимось чином його свідомості: чи це через нюх, слух, смак, чи він зможе блимнути оком тощо. Треба це попросту вислідити, багато годин працювати з кимось таким, щоб просто хотіти до нього добитися. Бо часом хтось може тільки приспішувати дихання або червоніти.
Як у цьому році відбувалась Ваша медіальна кампанія?
Ева Блащик: Вона відбувалась і відбувається, і це буде ще десь до червня, а до травня напевно. І, так як кажу, будемо насамперед розповсюджувати інформацію про те, де ця клініка будується, на якій стадії будівництва вона вже перебуває, звітуватимемо про "європейські" кошти та 1 відсоток [переказаний з податків – прим. пер.] тощо. Це дуже різноманітні проекти: і концерт у Великому театрі, часом це візит терапевта з англійського осередку, який має такий досвід та працює в групі Арнольда-Мінделя або в галузі психології, або конкретної терапії. І, отже, хтось приїздить та прочитує наукову лекцію для лікарів, але теж і для родин. І таких речей – малих, бо це то одне, то друге – дуже багато. Однак, загалом, ми намагатимемось пробитись з інформацією, що такий пацієнт зберігає свідомість, і що ці люди повертаються. Тож, на цей рік це найважливіше тло нашої діяльності. Ми хочемо зібрати в одній студії пробуджених з коми людей, аби вони самі стали свідоцтвом того, що в такому стані відбувається. Отже, щоб не ми розповідали про це, але хтось сам встав і сказав: "Ось я рік перебував у комі, але написав докторську працю, маю родину та успішно функціоную в своїй професії".
Тобто, йдеться про те, аби звернути увагу здорових людей на цю проблему. Тому і Ваш фонд має за назву вираз "А кого це обходить?". Але ж ми прагнемо радше не думати про такі речі, втекти від них і часто не ангажуватись у проблеми хворих людей?
Ева Блащик: Саме так, адже той, хто лежить, не має щодо цього жодної сили, він нічого не може зробити. Це ми маємо відповідати за це, це нас має обходити. І тому ця кампанія настільки гостра, тому вона використовує фотографію, де зображена плівка, що – в якомусь сенсі – відмежовує внутрішній світ від зовнішнього. Проте, ці заслони можна зірвати. Отже, наші гасла гострі й знаю, що вони вражають людей, так, що вони починають про це думати.
Антон Марчинський