X
Szanowny Użytkowniku
25 maja 2018 roku zaczęło obowiązywać Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016 r (RODO). Zachęcamy do zapoznania się z informacjami dotyczącymi przetwarzania danych osobowych w Portalu PolskieRadio.pl
1.Administratorem Danych jest Polskie Radio S.A. z siedzibą w Warszawie, al. Niepodległości 77/85, 00-977 Warszawa.
2.W sprawach związanych z Pani/a danymi należy kontaktować się z Inspektorem Ochrony Danych, e-mail: iod@polskieradio.pl, tel. 22 645 34 03.
3.Dane osobowe będą przetwarzane w celach marketingowych na podstawie zgody.
4.Dane osobowe mogą być udostępniane wyłącznie w celu prawidłowej realizacji usług określonych w polityce prywatności.
5.Dane osobowe nie będą przekazywane poza Europejski Obszar Gospodarczy lub do organizacji międzynarodowej.
6.Dane osobowe będą przechowywane przez okres 5 lat od dezaktywacji konta, zgodnie z przepisami prawa.
7.Ma Pan/i prawo dostępu do swoich danych osobowych, ich poprawiania, przeniesienia, usunięcia lub ograniczenia przetwarzania.
8.Ma Pan/i prawo do wniesienia sprzeciwu wobec dalszego przetwarzania, a w przypadku wyrażenia zgody na przetwarzanie danych osobowych do jej wycofania. Skorzystanie z prawa do cofnięcia zgody nie ma wpływu na przetwarzanie, które miało miejsce do momentu wycofania zgody.
9.Przysługuje Pani/u prawo wniesienia skargi do organu nadzorczego.
10.Polskie Radio S.A. informuje, że w trakcie przetwarzania danych osobowych nie są podejmowane zautomatyzowane decyzje oraz nie jest stosowane profilowanie.
Więcej informacji na ten temat znajdziesz na stronach dane osobowe oraz polityka prywatności
Rozumiem

Gdy przychodzi trudna diagnoza. Życie rodziców dzieci z niepełnosprawnością

Ostatnia aktualizacja: 15.01.2020 11:07
Każdy rodzic o swoim dziecku powie, że jest wyjątkowe. Są jednak tacy, których dzieci są szczególne, a ich szczególna wyjątkowość determinuje rodziców do walki o ich zdrowie, sprawność, życie. 
Audio
  • Iga i Paweł Boruta mówią o chorobie synka i tym jak sobie z nią radzą. Dr n. hum. Anna Jakubowska-Winecka, psycholog opowiada o przeróżnych reakcjach rodziców dzieci chorych i z niepełnosprawnością (Strefa Prywatna/Czwórka)
Zdjęcie ilustracyjne
Zdjęcie ilustracyjneFoto: Pixabay

Młodzi rodzice na dziecko czekają z wytęsknieniem, cieszą się każdą chwilą, bywa jednak, że życie okazuje się bardziej skomplikowane niż myśleli - ukochane dziecko rodzi się z niepełnosprawnością lub z taką chorobą, którą trzeba pokonać. 

Historia Kacpra

- Kacper jest dzieckiem wyjątkowym, pogodnym, uśmiechniętym, wesołym, zaraża wszystkich uśmiechem, nawet osoby, których nie zna. Kacper cierpi na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) - mówi Iga Boruta. - Dokładnie pamiętamy moment, gdy dowiedzieliśmy się o chorobie i zapamiętamy to do końca naszego życia - dodaje Paweł Boruta, tata Kacpra. - Do ostatniej chwili przed otwarciem koperty liczyliśmy, że diagnoza będzie inna. 

Reakcje rodziców na diagnozę są różne, bo różni są rodzice i różni lekarze. Dużo zależy od wrażliwości, umiejętności komunikacji Anna Jakubowska-Winecka

Kacper urodził się jako w pełni zdrowe dziecko, nic nie wskazywało na to, że będzie chory. SMA typu drugiego, które zdiagnozowano u syna państwa Borutów, daje oznaki około pierwszych urodzin, i tak tez było w tym przypadku. - Od diagnozy nasze życie zaczęło się na nowo - zdradza tata Kacpra. - Po tym jak wylaliśmy morze łez, przemyśleliśmy, co możemy zrobić. Stwierdziliśmy, że załamanie jest najgorszym rozwiązaniem. Trzeba działać konkretnie, szybko. Czasu mamy mało - dodaje. 

W przypadku Kacpra niezbędna była szeroka diagnoza. Dopiero badania genetyczne dały odpowiedź na co choruje. Dziś jego rodzice zbierają ogromne pieniądze na terapię genową, która jest zarejestrowana jedynie w Stanach Zjednoczonych. 

Lekarskie wsparcie

- Dla lekarzy przekazywanie trudnych diagnoz też jest nieprzyjemną sytuacją, chcą tej sytuacji uniknąć, chcą ją skrócić - mówi dr n. hum. Anna Jakubowska-Winecka, psycholog, kierownik Zakładu Psychologii Zdrowia w Centrum Zdrowia Dziecka. - W moim odczuciu wyniki badań rodzice powinni dostać od lekarza, a nie w kopercie. Jak i przez kogo ta informacja zostanie przekazana jest bardzo istotne - dodaje. 

Gdy spotykają nas bardzo trudne sytuacje to szok, strach i wyparcie działają jak zderzak, bufor. To wyparcie nie trwa wiecznie. Ono nas chroni Anna Jakubowska-Winecka 

Anna Jakubowska-Winecka wspomina o przeróżnych reakcjach rodziców, przez płacz, krzyk, wyparcie, po akceptację. Dodaje, że to naturalne, obronne mechanizmy kierujące nami. Ich pojawienie się nie jest niczym dziwnym. 

Wielokrotnie diagnoza wywraca życia młodych rodziców. W ich głowach pojawiają się pytania: czemu nikt wcześniej tego nie zauważył? Czy sami coś przegapili? Następnie rozpoczynają działania, poszukiwania najlepszych metod leczenia czy rehabilitacji. 

- Nie każdy lekarz wie, jak postępować z dzieckiem chorym na SMA - mówi Iga Boruta. - Dla nas pomocny był internet, ale też wsparcie od innych rodziców chorych dzieci - dodaje. 

Pomoc rodzicom dzieci chorych i dzieci z niepełnosprawnościami od lat zapewnia też Fundacja Kids - Klub Innowatorów Dziecięcych Szpitali. - Oni zmieniają rzeczywistość szpitali - podkreśla Anna Jakubowska-Winecka. - Stworzyli film, który można oglądać z trzech różnych perspektyw: dziecka-pacjenta, rodziców i lekarza - dodaje. 


***

Tytuł audycji: Strefa Prywatna

Prowadzi: Jakub Jamrozek

Goście: Iga i Paweł Boruta (rodzice chorego dziecka), dr n. hum. Anna Jakubowska-Winecka (psycholog, kierownik Zakładu Psychologii Zdrowia w Centrum Zdrowia Dziecka)

Data emisji: 14.01.2020

Godzina emisji: 20.09

pj/kd

Ten artykuł nie ma jeszcze komentarzy, możesz być pierwszy!
aby dodać komentarz
brak

Czytaj także

Niepełnosprawność dziecka. Trudne wyzwania

Ostatnia aktualizacja: 14.11.2016 18:07
W "Czacie Czwórki" gościliśmy matki dzieci dotkniętych niepełnosprawnością - Beatę Niewiarowską i Emilię Bagorro. Towarzyszyła im prof. Grażyna Dryżałowska z Zakładu Pedagogiki Społecznej i Pedagogiki Specjalnej Uniwersytetu Warszawskiego.
rozwiń zwiń

Czytaj także

Ojciec dziecka niepełnosprawnego może płakać

Ostatnia aktualizacja: 30.03.2018 11:10
Muzyka Bartka Królika, artystę Kobasa Laksę, biznesmena Jacka Zalewskiego czy profesora Zbigniewa Izdebskiego oprócz tego, że znani są w przestrzeni publicznej, łączy jeszcze jedno: są ojcami dzieci z dysfunkcją intelektualną. 
rozwiń zwiń

Czytaj także

Jak wspierać młodych dorosłych ze spektrum autyzmu?

Ostatnia aktualizacja: 27.02.2019 09:00
Okres dojrzewania stanowi w przypadku osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu przełom rozwojowy, w którym szczególną rolę odgrywają ludzie z najbliższego otoczenia.
rozwiń zwiń