Choroby rzadkie. Jest ich coraz więcej

Ostatnia aktualizacja: 09.12.2016 15:09
- Osoby cierpiące na rzadkie choroby potrafiły otrzymać dziesięć błędnych diagnoz, nim udało się określić to, co im dolega. Sama diagnoza potrafi trwać kilkanaście lat – powiedziała w Polskim Radiu 24 Maria Libura z Uczelni Łazarskiego. Odniosła się w ten sposób do chorób rzadkich, które występują coraz częściej.
Audio
  • 9.12.16 Maria Libura o koniecznych zmianach systemowych dotyczących chorób rzadkich
Choroby rzadkie są słabo opisane i poznane, dlatego pacjenci często kilka lat czekają na diagnozęfot. Glow ImagesEast News
Choroby rzadkie są słabo opisane i poznane, dlatego pacjenci często kilka lat czekają na diagnozę/fot. Glow Images/East News

Wedle przyjętej w Unii Europejskiej definicji, choroby rzadkie to ciężkie, często zagrażające życiu schorzenia, które dotykają nie więcej niż 5 na 10 tys. osób. Ich liczba wciąż jednak wzrasta, ponieważ wzrastają umiejętności ich wykrywania i leczenia. Mimo to zainteresowanie lekarzy ich diagnozowaniem i terapią nie jest duże, a pacjenci nimi dotknięci napotykają na duże trudności w uzyskaniu pomocy medycznej. Polska nie ma też zalecanej przez UE strategii dla chorób rzadkich.

Jak zaznaczyła Maria Libura, niewielka liczba chorób rzadkich powoduje, że trudno jest postawić diagnozę. - Wymaga to bardzo specjalistycznej wiedzy i trudno oczekiwać, by lekarze pierwszego kontaktu czy specjaliści z mniejszych ośrodków, łatwo stawiali tego typu diagnozy i rozpoznawali takie choroby – wyjaśniła.

Gość Polskiego Radia 24 podkreśliła, że choroby rzadkie wymagają pewnych zmian systemowych. – Niezbędne są rozwiązania, które pozwolą kierować chorych z nietypowymi objawami do centrów referencyjnych, które się w tych chorobach specjalizują – dodała Libura.

Obecnie znanych jest ok. 8 tys. rzadkich chorób, których leczenie jest bardzo kosztowne i często wymaga skoordynowanych działań wielu specjalistów. W Polsce, tylko w niektórych przypadkach istnieją wypracowane procedury postępowania. Brakuje szerszego, systemowego spojrzenia na problemy takich pacjentów i ich rodzin.

Więcej w całej rozmowie.

Gospodarzem audycji był Jakub Kukla.

Polskie Radio 24/pr

________________ 

Data emisji: 9.12.16

Godzina emisji: 14:35

Czytaj także

Na ratunek chorym na idiopatyczne włóknienie płuc

Ostatnia aktualizacja: 14.11.2016 20:39
Idiopatyczne włóknienie płuc to rzadka choroba, w wyniku której dochodzi do niewydolności oddechowej. Śmiertelność pacjentów jest większa, niż przy niejednym nowotworze złośliwym. O rozpoznawaniu, leczeniu i problemach związanych ze schorzeniem mówili w audycji Powiedzmy Sobie Jasno dr Małgorzata Sobiecka (Instytut Gruźlicy i Chorób Płuc w Warszawie) i Lech Karpowicz (pacjent i prezes Towarzystwa Wspierania Chorych na Idiopatyczne Włóknienie Płuc).
rozwiń zwiń
Czytaj także

Choroba Alzheimera – dolegliwość starzejących się społeczeństw

Ostatnia aktualizacja: 16.11.2016 07:45
W audycji O Sobie Samych prof. Tadeusz Parnowski, psychiatra, prezes Polskiego Towarzystwa Psychogeriatrycznego, założyciel Polskiej Fundacji Alzheimerowskiej, Zbigniew Tomczak, prezes Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera i Jakub Tarka ze Studia Reportażu i Dokumentu, autor reportażu "Niepamięć" mówili o chorobie szczególnie dotykającej starzejące się społeczeństwa – chorobie Alzheimera.
rozwiń zwiń
Czytaj także

Coraz więcej ludzi na świecie choruje na cukrzycę

Ostatnia aktualizacja: 23.11.2016 18:50
Na świecie choruje na nią ponad 400 mln ludzi. W Polsce - około 6 proc. społeczeństwa. Zwiększa częstotliwość występowania nowotworów oraz sprzyja uszkodzeniu naczyń i mózgu. O cukrzycy mówił w audycji Rozmowy O Zdrowiu prof. Edward Franek – Klinika Chorób Wewnętrznych, Endokrynologii i Diabetologii Centralnego Szpitala Klinicznego MSWiA.
rozwiń zwiń