Із кожним роком у дедалі більшого числа дітей і дорослих діагностуються розлади спектру аутизму. Мало хто не має таких людей у своєму оточенні. Проте це все ще найменшою мірою впливає на ступінь поширення і вкорінення стереотипів щодо таких осіб у суспільстві. На жаль, винятково часто люди зі спектром аутизму стикаються з нерозумінням і навіть ворожим ставленням з боку інших.
Про те, як ця проблема виглядає у Польщі, я попросив розповісти дослідника цієї тематики Мацєя Водзінського з Університету Марії Кюрі-Склодовської у Любліні.
- Варто, мабуть, почати з того, що саме визначення аутизму вельми широке, його розуміння неоднозначне серед спеціалістів. Чи не так?
Мацєй Водзінський:
- Якщо йдеться про визначення, то вони, звісно, існують, але, можливо, немає сенсу їх тут наводити. Хоча це дійсно цікаве питання з огляду на те, що такі визначення чи типи пояснення того, чим взагалі є спектр аутизму, винятково неточні. І, по суті, відколи з’явився його опис, ми маємо справу з процесом дискурсивної еволюції цього поняття. Сьогодні, безумовно, в нашому розпорядженні є певні визначення, терміни, взагалі цілий понятійний апарат у зв’язку зі спектром аутизму, проте все це, на щастя, весь час змінюється, й то настільки, що просто стає чимось проблематичним навіть для тих, хто спектром аутизму займається професійно. Позаяк вони не мають певної та незмінної основи, на яку можуть посилатися, кажучи і думаючи про спектр аутизму.
- Як, натомість, люди, що не мають досвіду спілкування з аутистичними особами, а поготів власного змагання зі спектром аутизму, загалом у Польщі розуміють це явище? Та як до нього ставляться? Чому це викликає радше негативну реакцію?
- Питання змінності цього поняття пов’язане зі способом, у який спектр аутизму сприймається на найширшому, суспільному рівні. Одним бо питанням є те, як про нього говорять і думають, а цілковито інакшим – те, з чим аутизм асоціюється в пересічного Ковальського. І це, власне, та річ, якою я зараз займаюся. І, на жаль, та картина, яку ми отримуємо, аналізуючи те, що люди говорять про спектр аутизму, те, як його представляють у різного роду мас-медіа, виглядає ненайліпше. Чітко видно, що аутизм весь час асоціюється з якимось дефіцитом, з чимось небажаним, з якоюсь вадою організму. А як свідчать про це останні, принаймні, 10-15 років активної діяльності організацій, пов’язаних із середовищем людей зі спектром аутизму, зовсім не треба дивитися на аутизм так, неначе це щось недобре, чого ми повинні позбутися з організму. Рухи так званих саморечників, тобто осіб, що самі належать до спектру аутизму, і настільки вільно функціонують, що можуть ділитися своїм досвідом з іншими, радше намагаються змінити такий спосіб нарації та розповідати про аутизм як про альтернативний спосіб сприйняття дійсності. Часом лише трохи більш інтенсивний, коли різні чуттєві стимули, що для людей без аутизму, тобто так званих нейротипових осіб, є цілковито непроблематичними. Це, скажімо, звуки, дотик, на які б ми зазвичай не звернули уваги, для осіб зі спектром аутизму можуть бути навіть болісними. Або ж навпаки: те, що ми відчуваємо, може бути для них цілковито непомітним. Тому сьогодні радше нарація про природу спектру аутизму схиляється до того, аби вбачати в ньому інакший спосіб реакції на середовище, просто на світ, а не як, скажімо, захворювання, якого ми за всіляку ціну мусимо намагатися позбутися.
- Коли ми говоримо про те, що люди зі спектром аутизму інакші, то треба також зазначити, що вони опиняються в ролі інакшого як Іншого. І, як це буває, по суті, в кожному суспільстві, такий Інший виявляється аутсайдером, він вже стиґматизований, таврований. І, на жаль, цим зумовлюються різноманітні проблеми, з котрими такі особи стикаються, функціонуючи в суспільстві, просто у ньому живучи (це проблеми додаткові, із тими, що спричинені відповідними вродженими особливостями таких людей). З якого роду труднощами, отже, такі люди змушені давати собі раду через зазвичай негативне ставлення до них з боку суспільства?
- Так, те, про що ти говориш, дуже важливе. І про це треба завжди пам’ятати: кожна інакшість, на жаль, пов’язана з якоюсь стиґматизацією. Проте, якщо ретельно до цього придивитися, то видно, що проблема тут не з людьми зі спектром аутизму – їхня інакшість зовсім не значить, що вони гірші. Але, на жаль, суспільство дуже часто реагує на таку інакшість або якимось страхом, або нерозумінням (бо про це нам також повідомляють наші дослідження). Отже, проблема стиґматизації зумовлена насамперед суспільним ставленням до спектру аутизму, а не тим, що аутистичні особи становлять якусь небезпеку. Бо зазвичай так не є. Практичні наслідки цього, які можна спостерігати в повсякденному житті, дуже різні і часто дуже серйозні. Починаючи з того, наприклад, що, власне, таврування когось як іншого, чіпляння до нього латок, автоматично переходить у проблему суспільного виключення. Це і виключення зі спілкування з ровесниками, що дуже важко переживають діти, котрі на сьогодні становлять більшість діагнозованих людей зі спектром аутизму. Це і проблеми, що впливають, наприклад, на можливості працевлаштування таких дорослих людей, до чиїх потреб працедавці неспроможні пристосуватися. Особи зі спектром аутизму дуже часто можуть виявитися винятково цінними працівниками. Але, аби бути в змозі використати свій потенціал, вони потребують пристосування умов праці до їхніх потреб. А ми як суспільство, працедавці як частина цього суспільства, дуже часто цих потреб ще не розуміємо і не вміємо до них пристосуватися. Отже, це такий дуже практичний, конкретний і серйозний наслідок такого сприйняття людей зі спектром аутизму, що з’являється, хоч би, в мас-медіа.
- Напевно також наслідки неправдивої та неперевіреної інформації, що циркулює в суспільстві, входять до медичної сфери. Переконання, що аутизм досі вважають хворобою, а отже чимось, що можна якось вилікувати, на жаль, і надалі поширене. Проте, як знаємо з найсвіжіших доступних наукових досліджень, так не є: аутизм не є хворобою, його не можна позбутися, це щось, із чим людина народжується і живе до кінця життя. Отже, мислення про аутизм як про хворобу призводить до того, що дуже часто зневірені батьки дітей, котрим не допомагають різноманітні терапії, що вже втомлені боротьбою за якесь нормальне життя своєї дитини, хапаються за неперевірені домашні способи терапії, що спираються на медичних псевдотеоріях. І, як у кожному такому випадку, це пов’язано з дуже великим ризиком виникнення різноманітних ускладнень. А в найліпшому випадку, не маючи жодної ефективності, вони просто покликані витягувати гроші зі зневірених людей, котрі шукають хоч якогось ще способу, аби такій дитині зі спектром аутизму допомогти. Отже, різноманітні міфи та забобони про аутизм, що у суспільстві функціонують, мають дуже серйозні наслідки в багатьох сферах життя. І, на жаль, буває так (про що свідчать також різноманітні дослідження на тему теорій змов або різних псевдонаукових теорій), що з загальної суспільної свідомості дуже важко викорінити хибні переконання. Недостатньо показувати результати наукових досліджень, розповідати про них. Як мені здається, так є, великою мірою, тому, що значна частина нашого знання, яким ми, так би мовити, насичуємося в процесі нашої соціалізації, є тихим, мовчазним знанням. Ми отримуємо його від суспільства непомітно, ми зовсім не обов’язково це зауважуємо. Це знання, з яким ми стикаємося в нашому оточенні, на телебаченні, в інтернеті. Це фрагменти інформації, що з’являються то тут, то там у суспільному просторі, ми їх хапаємо. І, на жаль, наш розум діє так, що всі ці фрагменти ми завжди намагаємося скласти в одне ціле, що даватиме нам якусь цілісну картину світу. Часто, однак, виявляється так, що таке ціле не відповідає дійсності, що, зокрема, призводить до негативних наслідків у житті людей зі спектром аутизму.
- Ми говоримо про такий аспект, що, з одного боку, можна було би звести до питання суспільної освіти, а з іншого – до самої спроможності засвоєння інформації, що у рамках такої освіти може надходити. Така освіта є винятково важливим елементом, основою функціонування суспільства, але відомо, що вона далеко не завжди спрацьовує навіть у більш заможних країнах, що можуть собі дозволити витрачати на неї суттєво більші ресурси. Приклади цього можна наводити без кінця – від аутизму до, що сьогодні особливо актуальне, рухів противників вакцинації. І тут ми зосереджуємося на ставленні самого суспільства якби знизу. Чи є такі кроки, до яких може вдатися держава, аби – часом вживаючи примусових заходів – полегшити функціонування в суспільстві осіб зі спектром аутизму якби згори?
- Це, на жаль, складне питання, оскільки, як мені здається, є дуже багато сфер, в яких різні системні рішення сьогодні не пристосовані до потреб людей зі спектром аутизму. Таким прикладом, яким я також займаюся в своїй науковій праці, є польська система діагностики, в якій особи з різними типами обмежених можливостей, щоякийсь час мають пройти оцінювання експертів, аби, наприклад, отримати доступ до різноманітних способів надання державної допомоги. І, на жаль, як відомо, такі системи діагностики функціонують у Польщі дуже погано. Вони мають безліч недоліків. І хоча зараз готується дуже велика реформа у цій сфері, зокрема в підборі експертів тощо, то й надалі нас як тих, хто намагається підтримувати людей зі спектром аутизму, не запросили до праці над такими змінами. І це дещо бентежить, бо, з одного боку, видно кроки держави, що справді могли би поліпшити ситуацію, а з іншого – важливі середовища виключаються з обговорення таких рішень. Тому я би радше сподівався на поліпшення ситуації не в державі і не в системних питаннях (хоча вони, звісно, також вимагають зміни), але, однак, у суспільній освіті і у винайденні нових способів ведення такої освіти. Оскільки, як ти сказав, те, що освіта є, не завжди гарантує нам результати, знання не завжди засвоюється. Проте одним з дуже цікавих рішень, що з’являється щораз частіше, є, наприклад, майстер-класи або різноманітні освітні програми, що проводяться за участі так званих експертів із досвідом. Це особи, що самі мають спектр аутизму, і вони зустрічаються з учасниками таких освітніх занять і намагаються показати їм світ з власної перспективи. Отже, ми говоримо про заанґажований спосіб поширення знання про те, як така особа бачить світ. Це один з найліпших способів, аби дізнатися, як така людина почувається, що для неї важливе, на що звертає увагу. А не йдеться лише про розповідь про це з зовнішньої перспективи.
Антон Марчинський