Klątwa Ondyny: nasze życie się nie skończyło, wciąż mamy plany

Ostatnia aktualizacja: 02.02.2015 12:50
Rodzice chorego na Klątwę Ondyny Leosia podjęli wyzwanie jakie dał im los i postanowili stworzyć synowi w miarę normalne dzieciństwo. Zapis swych starań zawarli w filmie "Nasza klątwa".
Audio
  • Magda Hueckel i Tomasz Śliwiński o chorobie klątwa Ondyny: nasze życie się nie skończyło, wciąż mamy plany (Tramwaj zwany kulturą/Jedynka)
Fragment plakatu do filmu Nasza klątwa
Fragment plakatu do filmu "Nasza klątwa"Foto: mat. promocyjne

Krótkometrażowy dokument "Nasza klątwa" w reżyserii Tomasza Śliwińskiego to polski dokument, który otrzymał nominację do Oscara 2015. Film stanowi osobistą wypowiedź reżysera, który wraz z żoną Magdą Hueckel mierzy się z bardzo rzadką, nieuleczalną chorobą ich dziecka - Klątwą Ondyny (Zespół Wrodzonej Ośrodkowej Hipowentylacji, CCHS). Chorzy podczas snu przestają oddychać i wymagają dożywotniego wspomagania czynności oddechowych za pomocą respiratora. W trakcie filmu ukazany jest proces oswajania lęku związanego z tą chorobą.

- Dokładnie pamiętam ten dzień, kiedy dowiedzieliśmy się o chorobie Leosia i nie zapomnę tego do końca życia - mówi w rozmowie z Joanną Sławińską Magda Hueckel, mama chorego na Klątwę Ondyny Leosia.
. - To było takie uczucie jakby ktoś zburzył wszystko. Kilka słów wypowiedzianych przez lekarza sprawiło, że poczuliśmy, że spadamy w otchłań (...), że nasze życie się skończyło - dodaje.

Magda Hueckel jest fotografką, m.in. autorką albumu o Afryce, wraz z mężem są także podróżnikami. Poznali się zwiedzając Mongolię. - Od lekarza dostaliśmy komunikat, że teraz będziemy musieli zrezygnować ze wszystkiego, że nasze życie nie będzie już dobre, ale te słowa, słowa które nigdy nie powinny być wypowiedziane sprawiły, że obudził się w nas pewien rodzaj buntu - podkreśla gość audycji "Tramwaj zwany kulturą".

Rodzice chorego na Klątwę Ondyny Leosia podjęli wyzwanie jakie dał im los i postanowili stworzyć synowi w miarę normalne dzieciństwo. Choć Leosiowi zawsze towarzyszy respirator lub inny sprzęt medyczny chłopiec może podróżować. - Jeździ z nami na wakacje, chodzi w góry i nawet nocował już pod gołym niebem, bo respirator był podłączony do kosiarki - zdradza Magda Hueckel. - Nasz syn to tak jak my podróżnik, kiedy wracamy do domu robi awanturę, bo chciałby jeszcze. Uwielbia studiować mapę i na pytanie dokąd chciałby pojechać zawsze wskazuje Namibię - dodaje Tomasz Śliwiński.

Czy Tomasz, Magda i Leoś pomimo Klątwy Ondyny będą kontynuować swoje pasje? Zastanawiają się również, czy to możliwe, by Leoś towarzyszył rodzicom w dalekich podróżach do Afryki.

Uroczystość rozdania Oscarów odbędzie się 22 lutego.

Szansę w kategorii dokumentów krótkometrażowych ma także inny polski film - "Joanna", który opoiwada historię relacji chorej na raka Joanny Sałygi i jej synka Janka. Posłuchaj rozmowy z reżyserką >>

***

Tytuł audycji: Tramwaj zwany kulturą

Prowadziła: Joanna Sławińska

Goście: Magda Hueckel, fotografka i Tomasz Śliwiński, reżyser

Data emisji: 1 .02.2015

Godzina emisji: 22.14

(ah/ag)

Ten artykuł nie ma jeszcze komentarzy, możesz być pierwszy!
aby dodać komentarz
brak

Czytaj także

Film "Umrzeć za Warszawę". Fakty oczywiste dla Polaka, ale nie dla cudzoziemca

Ostatnia aktualizacja: 09.09.2014 20:31
- Od 1 września 1939 roku i paktu Ribbentrop-Mołotow, po armię Andersa, Katyń i zerwanie stosunków dyplomatycznych przez ZSRR z Polską, dochodzimy do planu "Burza" i doprowadzamy widza do Powstania Warszawskiego - mówił w Jedynce reżyser Krzysztof Talczewski.
rozwiń zwiń

Czytaj także

Młodzi czescy filmowcy nakręcili film według książki "Gottland"

Ostatnia aktualizacja: 14.10.2014 09:00
Autorem bestsellerowej książki jest słynny polski reportażysta Mariusz Szczygieł. W rozmowie z Joanną Sławińską wyjaśnia różnice w postrzeganiu historii Czech przez niego i przez młodych filmowców z tego kraju.
rozwiń zwiń

Czytaj także

Arkadiusz Jakubik o filmie "Wołyń": na planie mogłem dotknąć zła

Ostatnia aktualizacja: 16.10.2014 20:45
- Miałem możliwość spenetrowania tego, co się dzieje w człowieku. Do jakich granic jest w stanie się posunąć, żeby przeżyć i kochać - mówił aktor Arkadiusz Jakubik, który w najnowszym filmie Wojciecha Smarzowskiego gra główną rolę męską.
rozwiń zwiń

Czytaj także

Reżyserka filmu "Joanna": najważniejsze były dla mnie emocje tytułowej bohaterki

Ostatnia aktualizacja: 24.10.2014 08:32
- Nie chciałam zbędnych słów, które byłyby jedynie częścią informacyjną. Gdy widziałam na twarzy Joanny reakcję na to, co mówi jej lekarz, to nie potrzebowałam już tego słyszeć - mówiła w Jedynce Aneta Kopacz, reżyserka filmu dokumentalnego o Joannie Sałydze, autorce znanego bloga "Chustka", u której zdiagnozowano raka.
rozwiń zwiń