Skóra - jak u motyla, cierpienie - ogromne

Ostatnia aktualizacja: 30.10.2012 17:47
Skóra ludzi cierpiących na Epidermolysis Bullosa (EB) jest tak delikatna, że niemal każde jej dotknięcie może spowodować trwałe uszkodzenia. Najmłodsi spośród nich nazywani są Dziećmi Motylami, bo ich skóra jest tak wrażliwa, jak skrzydła tych owadów.
Audio
  • Epidermolysis Bullosa (EB), czyli pęcherzowe oddzielanie się naskórka
Dziecko chore na EB
Dziecko chore na EBFoto: źr. www.eb-awareness.org

- Zwykłe założenie koszulki czy skarpetki jest obarczone ryzykiem otarcia skóry, które powoduje wielki ból. Może powstać rana, więc trzeba tą skórę jakoś chronić. Najlepiej stosować opatrunki, dlatego nasze ciała są nimi pokryte od góry do dołu. Tą chorobę widać na zewnątrz, szczególnie na dłoniach. Bywają one przykurczone, palce są zrośnięte. Przypomina to dłoń zaciśniętą w pięść - mówił w Jedynce Przemysław Sobieszczuk, prezes Stowarzyszenia Debra, który sam cierpi na EB.

Jaka jest etiologia tej strasznej choroby, diagnostyka i leczenie oraz życie ludzi nią dotkniętej wyjaśniali w "Naukowym zawrocie głowy" również Katarzyna Wertheim – Tysarowska z Zakładu Genetyki Medycznej Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie, dr nauk med. Anna Kutkowska – Kaźmierczak - genetyk kliniczny, Anna Stępień - dermatolog i Marek Kościelny ze Stowarzyszenia Debra.

W dniach 25-31 października 2012 r. obchodzony jest Międzynarodowy Tydzień Świadomości o Epidermolysis Bullosa.

Więcej w nagraniu audycji, którą prowadził Artur Wolski.

pg

Ten artykuł nie ma jeszcze komentarzy, możesz być pierwszy!
aby dodać komentarz
brak

Czytaj także

Kieszonkowe EKG z Polski podbija USA

Ostatnia aktualizacja: 18.09.2012 15:23
Innowacyjne, bezprzewodowe, przenośne - oto urządzenie Pocket ECG. Jego twórca, dr Marek Dziubiński był gościem Jedynki.
rozwiń zwiń

Czytaj także

SM - jedna choroba czy kilka na raz?

Ostatnia aktualizacja: 09.10.2012 15:21
Na stwardnienie rozsiane zachorować można w każdym wieku. Najczęściej jest to jednak 20–40 rok życia. Ta bardzo groźna choroba wciąż jest przedmiotem badań naukowców.
rozwiń zwiń