Państwo wypina się na chorych

Ostatnia aktualizacja: 01.03.2011 15:30
- Polska jest jedynym krajem, gdzie chory jest pozostawiony sam sobie. Nazwałabym to zabawą w Boga – mówi Anna Bartuszek, chora na stwardnienie rozsiane, która żyje dzięki ludziom dobrej woli.
Audio

W całej Unii Europejskiej przeciwciało monoklonalne jest albo refundowane, albo współfinansowane. W Polsce lek uznany został za niewystarczająco bezpieczny. – Nie wiem, na jakiej podstawie ktoś decyduje o mnie, o tym, że muszę przegrać życie – zastanawia się Anna.

Lek, dzięki któremu Anna Bartuszek wciąż żyje należy przyjmować raz w miesiącu w postaci kroplówki. – On faktycznie pomaga. Z tym, że nie jest refundowany – twierdzi Bartuszek.

Przeciwciało monoklonalne w promocji kosztuje 6850 złotych. NFZ nie bierze pod uwagę jego refundacji, gdyż "potencjalne niebezpieczeństwo wynikające z jego stosowania jest zbyt duże". Mimo, iż Fundusz zanegował działanie leku Anna Bartuszek zdecydowała się go przyjmować za własne pieniądze. – Moja doktor powiedziała, że ja już nie mogę czekać, bo stanę się rośliną. Wiec pomyślałam, że muszę coś zrobić. Dwa lata temu jeździłam na wózku, dziś poruszam się samodzielnie – opowiada.

Podczas, gdy państwo wypięło się na jej los – pomocną dłoń wyciągnęli internauci.- Postanowiłam napisać w Internecie co mi jest, że szukam pomocy, że liczę na wsparcie – mówi Bartuszek. Po tym, gdy otrzymała pierwsze pieniądze nagrała film. Ciała, żeby ludzie zobaczyli w jakim jest stanie i na co potrzebuje tak dużych sum. – Ja się tego wstydziłam, ale zadziało – wspomina chora na SM.

Anna Bartuszek o tym, że jest chora dowiedziała  w swoje 19-ste urodziny. Po latach zmierzyła się z sobą i z chorobą pisząc o niej książkę "Bestia ujarzmiona. Moja walka z chorobą".  Opisuje w niej  historię walki ze stwardnieniem rozsianym. Pisze o szarpaniu się z ograniczeniami własnymi i otoczenia, o braku świadomości i o porywie serc, który poniósł ją w walce o zdrowie. Pokazuje, jak trudno znaleźć w sobie odwagę, by przyznać przed światem: "Tak, jestem chora na przewlekłą, nieuleczalną jak dotąd chorobę”, jak bardzo trzeba żyć na przekór, na złość, z uporem – nie tracąc nadziei, nawet jeśli kolejne lata z chorobą coraz bardziej pozbawiają złudzeń. Książka Anny Bartuszek pokazuje, jak ważna jest w takiej sytuacji wola walki, cierpliwość i wytrwałość, a nawet bezkompromisowość w dążeniu do celu.

*** SM pojawia się, kiedy dochodzi do uszkodzenia materiału ochronnego czyli mieliny wokół nerwów w centralnym układzie nerwowym (na centralny układ nerwowy składa sie mózg i rdzen kregowy). Uszkodzenie mieliny zwalnia, zniekształca lub nawet hamuje przekazy informacji z mózgu do innych części ciała, które przez to przestają prawidłowo funkcjonować. Proces zwany demielinizacja. - To tak jakby oskrobać kabel w izolacji z tej izolacji – tłumaczy Bartuszek.

(mb)

Aby wysłuchać całego materiału, wystarczy kliknąć "SM" w boksie "Posłuchaj" w ramce po prawej stronie.

Ten artykuł nie ma jeszcze komentarzy, możesz być pierwszy!
aby dodać komentarz
brak

Czytaj także

Stwardnienie rozsiane

Ostatnia aktualizacja: 26.04.2010 18:35
"Kapele serc" pod takim hasłem studenckie zespoły folklorystyczne z całej Polski zagrają na rzecz chorych na stwardnienie rozsiane.
rozwiń zwiń

Czytaj także

„SyMfonia Serc” dla chorych na stwardnienie rozsiane

Ostatnia aktualizacja: 08.09.2008 00:00
Od początku września - ogłoszonego w tym roku miesiącem stwardnienia rozsianego (SM) - trwa organizowana przez Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego ogólnopolska kampania informacyjna „SyMfonia Serc”.
rozwiń zwiń

Czytaj także

Żegnaj smutku stwardnienia rozsianego

Ostatnia aktualizacja: 07.09.2010 11:37
Chorzy na stwardnienie rozsiane siedmiokrotnie częściej niż reszta społeczeństwa popełniają samobójstwa.
rozwiń zwiń

Czytaj także

Sukces lekarzy: leczenie przez skórę

Ostatnia aktualizacja: 15.10.2010 15:30
Nową metodę leczenia stwardnienia rozsianego (SM) przez skórę, która ma powstrzymać autoagresję układu odporności wobec tkanki nerwowej.
rozwiń zwiń