Choroby rzadkie - raport 2016

Ostatnia aktualizacja: 04.03.2016 13:44
"Dołącz do nas, aby głos osób z chorobami rzadkimi został usłyszany" - pod takim hasłem w stu krajach, m.in. w Polsce, 29 lutego był obchodzony Światowy Dzień Chorób Rzadkich.
Audio
Polska jest jednym z ostatnich krajów Unii Europejskiej, który nie przyjął narodowej strategii dla chorób rzadkich
Polska jest jednym z ostatnich krajów Unii Europejskiej, który nie przyjął narodowej strategii dla chorób rzadkichFoto: Glow Images/East News

W Europie na choroby rzadkie cierpi ok. 6 proc. społeczeństwa, czyli ponad 30 mln osób. W Polsce choroby te mogą dotyczyć nawet 2 mln ludzi i są praktycznie nieznane. Jest to bardzo różnorodna grupa chorób - różnią się objawami i skutkami, łączy je bardzo ciężki przebieg. Dotychczas zdiagnozowano blisko 6 tys. takich nietypowych schorzeń i niestety na 95 proc. chorób rzadkich nie ma skutecznej terapii. Cierpią na nie osoby w każdym wieku, jednak aż 75 proc. z nich dotyka dzieci. Co 25. z nich rodzi się z chorobą rzadką.

W styczniu warszawska Uczelnia Łazarskiego przedstawiła raport dot. chorób rzadkich - stanu obecnego i perspektyw dla chorych. Jego wyniki prezentuje w audycji Maria Libura z Instytutu Studiów Interdyscyplinarnych Uczelni Łazarskiego. O diagnozowaniu, opiece, leczeniu i dostępności do leków pacjentów z chorobami rzadkimi opowiada z kolei Jolanta Sykut-Cegielska, Krajowy Konsultant w dziedzinie Pediatrii Metabolicznej. A o propozycjach rozwiązań systemowych mówi Mirosław Zieliński, prezes Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich.

***

Tytuł audycjiEureka

Prowadzi: Artur Wolski

Goście: Maria Libura (Instytut Studiów Interdyscyplinarnych Uczelni Łazarskiego), dr hab. n.med. Jolanta Sykut-Cegielska (Krajowy Konsultant w dziedzinie Pediatrii Metabolicznej), Mirosław Zieliński (prezes Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób)

Data emisji: 3.03.2016

Godzina emisji: 20.09

pg/

Ten artykuł nie ma jeszcze komentarzy, możesz być pierwszy!
aby dodać komentarz
brak

Czytaj także

Marek Balicki: do 3 milionów ludzi w Polsce cierpi na choroby rzadkie

Ostatnia aktualizacja: 29.02.2016 13:35
- Przemysł farmaceutyczny niezbyt chętnie inwestuje w nowe leki na choroby rzadkie albo ustala na nie bardzo wysokie ceny – powiedział w radiowej Jedynce, w Światowym Dniu Chorób Rzadkich, były minister zdrowia.
rozwiń zwiń

Czytaj także

Medycyna personalizowana – rewolucja w walce z chorobami?

Ostatnia aktualizacja: 22.02.2016 12:27
Czy można powstrzymać epidemię raka? Czy da się zmniejszyć liczbę cierpiących na choroby serca? Nadzieję budzi rozwój medycyny personalizowanej.
rozwiń zwiń