"Emilkowo" - reportaż Małgorzaty Żerwe

Ostatnia aktualizacja: 25.04.2017 09:40
Tylko 10 osób w Polsce, a około 300 na całym świecie choruje na CCHS. Niezwykle rzadka choroba zwana jest potocznie Klątwą Ondyny. Kiedy Emilka zasypia, przestaje samodzielnie oddychać i musi być na noc podłączana do respiratora.
Audio
  • Reportaż "Emilkowo" Małgorzaty Żerwe (Noc z reportażem/Jedynka)
Chorzy cierpiący na Klątwę Ondyny, czyli zespół wrodzonej ośrodkowej hipowentylacji mogą doznać zatrzymania oddechu we śnie (zdjęcie ilustracyjne)
Chorzy cierpiący na Klątwę Ondyny, czyli zespół wrodzonej ośrodkowej hipowentylacji mogą doznać zatrzymania oddechu we śnie (zdjęcie ilustracyjne)Foto: Elena Stepanova/shutterstock.com

Diagnoza została postawiona późno i rokowania na normalny rozwój Emilki były słabe - nie jadła i nie piła samodzielnie, nie podnosiła rączek, nawet się nie uśmiechała. Teraz Emilka ma 5 lat i świetnie się rozwija. Chodzi do przedszkola i dogania rówieśników, a intelektualnie nawet wyprzedza. Wszystko dzięki ogromnemu wysiłkowi - własnemu i mamy, która heroicznie walczy o "prawie normalne" życie dziecka z tracheotomią.

Jakkolwiek Ani sporo czasu zajęło zaakceptowanie "tej strasznej rury w szyi mojego dziecka". Przez lata nauczyła się "spać z jednym okiem otwartym" i odróżniać niebezpieczne sygnały pulsoksymetru od tych zwyczajnych. Mama Emilki ma nadzieję, że film dokumentalny "Nasza klątwa" o młodszym koledze jej córki Leosiu, który był nominowany do Oscara, sprawi, że więcej osób usłyszy o Klątwie Ondyny.

Każdy może dowiedzieć się więcej już teraz, wystarczy posłuchać reportażu "Emilkowo" Małgorzaty Żerwe. Jego tytuł autorka zaczerpnęła z bloga pisanego przez matkę dziewczynki - emilkowo.pl.

***

Tytuł reportażu: "Emilkowo"

Autor reportażu: Małgorzata Żerwe (Polskie Radio Gdańsk)

Data emisji: 25.04.2017

Godzina emisji: 0.20

gs/pg


Ten artykuł nie ma jeszcze komentarzy, możesz być pierwszy!
aby dodać komentarz
brak

Czytaj także

"Dźwięki i zapachy" - reportaż Alicji Grembowicz

Ostatnia aktualizacja: 04.04.2017 10:38
Remigiusz Pawlak stracił wzrok w wieku 6 lat. Niewiele pamięta z okresu, kiedy widział i mógł opisywać świat z pomocą wszystkich zmysłów. Ale nie tęskni za tamtymi czasami. Bierze życie takim, jakie jest.
rozwiń zwiń

Czytaj także

"Wyśniony dom" - reportaż Henryka Dedo i Magdy Balcerak

Ostatnia aktualizacja: 04.04.2017 10:05
Seweryn miał sen, że jego dom jest pełen dzieci. Po 14 latach sen się spełnił. Razem z żoną Marysią mają piątkę potomstwa: Szymka, Krystiana, Andżelikę, Paulinę i Klaudię. Troje z nich adoptowali.
rozwiń zwiń

Czytaj także

"Bardziej znikąd" – reportaż Doroty Jaśkiewicz–Łebek

Ostatnia aktualizacja: 04.04.2017 10:31
Christian Belwit grał na gitarze i śpiewał swoje piosenki, występując na lokalnych festiwalach poezji śpiewanej. Występował tam głównie jako gość po koncertach konkursowych, ale zdobywał również nagrody: w Bazunie i na Bakcynaliach '84 w Chatce Żaka w Lublinie
rozwiń zwiń