Życie z Klątwą Ondyny

Ostatnia aktualizacja: 07.03.2020 13:44
– Jako artyści mamy w rękach bardzo potężny oręż, czyli sztukę, która zmienia świat – mówiła Magda Hueckel, współautorka filmów "Nasza Klątwa" i "Ondyna" oraz matka 9-letniego Leo zmagającego się niezwykle rzadką chorobą genetyczną CCHS, nazywaną Klątwą Ondyny. 
Audio
  • "Ondyna" M. Hueckel i T. Śliwińskiego – w oczekiwaniu na pokaz specjalny (Radiowy Dom Kultury/Trójka)
Kadr z filmu Ondyna Magdy Hueckel i Tomasza Śliwińskiego
Kadr z filmu "Ondyna" Magdy Hueckel i Tomasza ŚliwińskiegoFoto: mat. promocyjne

Dokument krótkometrązowy "Nasza klątwa" w którym towarzyszymy rodzicom w poznawaniu życia z CCHS, był wydarzeniem filmowym i społecznym. Magda i Tomek dostali nominację do Oscara w kategorii Najlepszy Dokument Krótkometrażowy w 2015 roku – to w filmowym świecie. W codziennym – film pomógł im dotrzeć do innych osób zmagających się z tą chorobą. Powstała Fundacja Zdejmij Klątwę, rodzice zrozumieli, że muszą wziąć w swoje ręce poszukiwanie środków na badania naukowe nad CCHS. Leo ma dzisiaj 9 lat, chodzi do szkoły i ma dużo obowiązków. Także tych, które wynikają ze stanu zdrowia. Rodzice cały czas działają na rzecz poprawy jakości jego i innych dotkniętych "klątwą Ondyny" życia. 17 marca odbędzie się specjalny pokaz filmu "Ondyna", z którego cały dochód przekazany zostanie na wsparcie naukowych badań

– W trakcie pokazu specjalnego odbędzie się rozmowa, która szykuje sie dosyć niezwykle. Przyjdzie trójka odtwórców głównych ról – Bartosz Bielenia, Magda Koleśnik oraz Judyta Paradzińska-Górska. Spotkanie poprowadzi Łukasz Maciejewski. Będziemy rozmawiać przede wszystkim o tym, co wydarzyło sie na ekranie, jak wygląda życie z rzadką chorobą i jak wygląda życie w cieniu niepełnosprawności, bo tak naprawdę o tym jest film – zapowiadała artystka.

Tu można posłuchać pierwszej godziny RDK z 7 marca 2020 roku >>>

Tu można posłuchać drugiej godziny RDK z 7 marca 2020 roku >>>

na FB 24/7

***

Tytuł audycji: Radiowy dom kultury 
Autorka rozmowyAgnieszka Szydłowska 
Gość: Magda Hueckel (artystka wizualna, fotografka)
Data emisji: 07.03.2020
Godzina emisji: 13.32

as/kr

Czytaj także

Mapa

Ostatnia aktualizacja: 25.01.2020 15:00
Krzysztof Kieślowski – Zofia Rydet – Bisz/Radex – Patryk Bułhak – Dominika Słowik – Antoni Czechow – Ella Fitzgerald.
rozwiń zwiń

Czytaj także

wędrowny zakład

Ostatnia aktualizacja: 01.02.2020 14:45
Agnieszka Pajączkowska- Danuta Szaflarska- Magda Umer- Zuzanna Łapicka- Nyege Nyege
rozwiń zwiń

Czytaj także

Zajawka

Ostatnia aktualizacja: 08.02.2020 15:00
Co dwie sztuki to nie jedna – Zabij to i wyjedź z tego miasta – Zajawka – SnowFest.
rozwiń zwiń