Niespotykane choroby - mała wiedza, mało wsparcia

Ostatnia aktualizacja: 02.02.2015 20:00
Zespół Devica to niezwykle rzadka choroba. - Sytuacja chorujących jest dramatyczna - mówi Emilia Muława, u której męża zdiagnozowano ten zespół.
Audio
  • Trudna sytuacja chorych na rzadkie choroby (Na wyciągnięcie ręki/Trójka)
Niespotykane choroby - mała wiedza, mało wsparcia
Foto: Glow Images/East News

Mariola Kowalska z Fundacji "Równi wśród Równych", pomagającej chorym na rzadkie choroby, informuje, że sytuacja takich osób jest wyjątkowo trudna. Przyznaje też, że doskonale rozumie wszystkich zwracających się do fundacji, ponieważ jej mąż przez kilka lat chorował na stwardnienie zanikowe boczne.

- Przypominam sobie, jak bardzo byłam osamotniona, kiedy dowiedziałam się, jaka jest ostateczna diagnoza, że choroba jest nieuleczalna i że nie ma żadnego systemu wsparcia dla osób takich jak my. Kontaktując się z innymi chorymi i ich rodzinami, dowiedziałam się, że jeżeli sama czegoś nie zorganizuję, nie mam co liczyć na jakąkolwiek pomoc - wspomina.

Emilia Muława, u której męża zdiagnozowano zespół Devica, przyznaje, że rodzinom osób cierpiących na niespotykane choroby trudno znaleźć wsparcie i pomoc w ramach systemu opieki medycznej. - Choroba mojego męża jest bardzo rzadka. Jak rozmawiam z lekarzami, to okazuje się, że niektórzy słyszą o niej pierwszy raz. Jeden z lekarzy dyżurujących powiedział mi, że musi poczytać o niej w internecie - opowiada.

***

Tytuł audycji: Na wyciągnięcie ręki
Autor: Elżbieta Korczyńska
Goście: Emilia Muława, Mariola Kowalska (Fundacja "Równi wśród Równych")
Data emisji: 02.02.2014
Godzina emisji: 18.40

(iwo)

Czytaj także

Choroba Alzheimera: coraz większy problem społeczny

Ostatnia aktualizacja: 27.01.2015 14:46
Od 2010 roku o 17 proc. wzrosła liczba chorych na Alzheimera. Jest ich na świecie 44 mln, w Polsce ponad 300 tys.
rozwiń zwiń

Czytaj także

Cytologia dała jej zdrowie i… nieoczekiwane szczęście

Ostatnia aktualizacja: 27.01.2015 12:21
Dzięki badaniom profilaktycznym Karolina wygrała z ciężką chorobą. A nagroda przerosła wszelkie jej oczekiwania.
rozwiń zwiń