X
Szanowny Użytkowniku
25 maja 2018 roku zaczęło obowiązywać Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016 r (RODO). Zachęcamy do zapoznania się z informacjami dotyczącymi przetwarzania danych osobowych w Portalu PolskieRadio.pl
1.Administratorem Danych jest Polskie Radio S.A. z siedzibą w Warszawie, al. Niepodległości 77/85, 00-977 Warszawa.
2.W sprawach związanych z Pani/a danymi należy kontaktować się z Inspektorem Ochrony Danych, e-mail: iod@polskieradio.pl, tel. 22 645 34 03.
3.Dane osobowe będą przetwarzane w celach marketingowych na podstawie zgody.
4.Dane osobowe mogą być udostępniane wyłącznie w celu prawidłowej realizacji usług określonych w polityce prywatności.
5.Dane osobowe nie będą przekazywane poza Europejski Obszar Gospodarczy lub do organizacji międzynarodowej.
6.Dane osobowe będą przechowywane przez okres 5 lat od dezaktywacji konta, zgodnie z przepisami prawa.
7.Ma Pan/i prawo dostępu do swoich danych osobowych, ich poprawiania, przeniesienia, usunięcia lub ograniczenia przetwarzania.
8.Ma Pan/i prawo do wniesienia sprzeciwu wobec dalszego przetwarzania, a w przypadku wyrażenia zgody na przetwarzanie danych osobowych do jej wycofania. Skorzystanie z prawa do cofnięcia zgody nie ma wpływu na przetwarzanie, które miało miejsce do momentu wycofania zgody.
9.Przysługuje Pani/u prawo wniesienia skargi do organu nadzorczego.
10.Polskie Radio S.A. informuje, że w trakcie przetwarzania danych osobowych nie są podejmowane zautomatyzowane decyzje oraz nie jest stosowane profilowanie.
Więcej informacji na ten temat znajdziesz na stronach dane osobowe oraz polityka prywatności
Rozumiem

Neurolog pilnie poszukiwany

Ostatnia aktualizacja: 26.09.2012 14:20
- Mam bardzo duży żal do lekarzy, dlatego że córka straciła 5 lat rehabilitacji, psychoterapii, bo nikt mi nie powiedział, że mam to robić. W Fundacji wiem, że nie jestem sama - mówi Agnieszka Graczyk, mama Natalki, chorej na jeden z wariantów Zespołu Dandy-Walkera.
Audio
Neurolog pilnie poszukiwany
Foto: Glow Images/East News

Kiedy pada nazwa Zespół Dandy-Walkera niewiele osób wie, że chodzi o niezwykle rzadką chorobę przewlekłą. - Naszą córkę zdiagnozowano jak miała 16 lat, otrzymaliśmy do ręki diagnozę i nic więcej, zaczęliśmy szukać sami. Założyliśmy stronę internetową i wtedy rozdzwoniły się telefony - opowiada Piotr Wiśniewski, założyciel Fundacji chorych na zespół Zespół Dandy-Walkera.

Ewa Wojciechowska, doktorantka Wydziału Pielęgniarstwa Neurologicznego Akademii Medycznej w Lublinie, tłumaczy, że jest to wada wrodzona, nie genetyczna, która dotyczy czwartej komory mózgu. - Dzieci mają problemy z zachowaniem równowagi - także może być wodogłowie - i z napięciem mięśni i wszystkie problemy właśnie z tego wynikają. Dziecko wymaga rehabilitacji praktycznie do końca życia - wyjaśnia rozmówca Elżbiety Korczyńskiej

Więcej informacji o działaniu i celach Fundacji chorych na zespół Dandy-Walkera "Podaj dalej" znajdą Państwo TU<<<< 

Rodzice dzieci chorych nie mogą liczyć na pomoc. - Specjaliści neurolodzy dziecięcy, którzy powinni mieć chociażby mgliste pojęcie nt. tej choroby, tak naprawdę nie wiedzą nic. Jestem z Poznania, przez 4 lata szukałam neurologa, który w końcu powiedział mi co ten zespół oznacza - mówi Agnieszka Graczyk, mama Natalki.

Fundacja organizuje zjazdy integracyjno-edukacyjne. Rodzice wymieniają się doświadczeniami, służą sobie wsparciem i instrukcjami pracy z dziećmi. Od państwa dostają 45 minut rehabilitacji tygodniowo, a to stanowczo za mało.

Audycji "Na wyciągnięcie ręki ..." można słuchać w każdy poniedziałek o godz. 18.35. Zapraszamy.


Czytaj także

Nie ma pieniędzy na pomoc dla ciężko chorych dzieci

Ostatnia aktualizacja: 16.02.2012 13:43
Resort zdrowia nie dotrzymał obietnicy z 2011 r. w sprawie refundacji pomp baklofenowych dzieciom cierpiącym na spastyczność mięśni - alarmują lekarze i bliscy chorych.
rozwiń zwiń

Czytaj także

Wirus jesienią czyha na malucha

Ostatnia aktualizacja: 20.09.2012 07:53
Odpowiednia odzież, właściwe odżywianie, ruch, spacery pomogą wzmocnić odporność dziecka – przypominają lekarze.
rozwiń zwiń