X
Szanowny Użytkowniku
25 maja 2018 roku zaczęło obowiązywać Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016 r (RODO). Zachęcamy do zapoznania się z informacjami dotyczącymi przetwarzania danych osobowych w Portalu PolskieRadio.pl
1.Administratorem Danych jest Polskie Radio S.A. z siedzibą w Warszawie, al. Niepodległości 77/85, 00-977 Warszawa.
2.W sprawach związanych z Pani/a danymi należy kontaktować się z Inspektorem Ochrony Danych, e-mail: iod@polskieradio.pl, tel. 22 645 34 03.
3.Dane osobowe będą przetwarzane w celach marketingowych na podstawie zgody.
4.Dane osobowe mogą być udostępniane wyłącznie w celu prawidłowej realizacji usług określonych w polityce prywatności.
5.Dane osobowe nie będą przekazywane poza Europejski Obszar Gospodarczy lub do organizacji międzynarodowej.
6.Dane osobowe będą przechowywane przez okres 5 lat od dezaktywacji konta, zgodnie z przepisami prawa.
7.Ma Pan/i prawo dostępu do swoich danych osobowych, ich poprawiania, przeniesienia, usunięcia lub ograniczenia przetwarzania.
8.Ma Pan/i prawo do wniesienia sprzeciwu wobec dalszego przetwarzania, a w przypadku wyrażenia zgody na przetwarzanie danych osobowych do jej wycofania. Skorzystanie z prawa do cofnięcia zgody nie ma wpływu na przetwarzanie, które miało miejsce do momentu wycofania zgody.
9.Przysługuje Pani/u prawo wniesienia skargi do organu nadzorczego.
10.Polskie Radio S.A. informuje, że w trakcie przetwarzania danych osobowych nie są podejmowane zautomatyzowane decyzje oraz nie jest stosowane profilowanie.
Więcej informacji na ten temat znajdziesz na stronach dane osobowe oraz polityka prywatności
Rozumiem

Cały polski system nie jest przygotowany na chorobę naszych dzieci

Ostatnia aktualizacja: 12.03.2013 12:25
- Dzieci chore na mukopolisacharydozę są często ograniczone ruchowo, nadmiar pewnego rodzaju substancji, które powstają w organizmie doprowadza do deformacji i do niszczenia wielonarządowego, a do tego dochodzą zmiany neurologiczne - mówi Krzysztof Swacha z Fundacji Umieć Pomagać.
Audio
(Zdjęcie ilustracyjne)
(Zdjęcie ilustracyjne)Foto: Joanie49/sxc.hu/cc

- Nic nie jest przygotowane na przyjecie naszych dzieci - mówi Maria Libura z Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Zespołem Pradera Williego. - Przychodnie, szpitale, szkoły, cały system opieki zdrowotnej nie jest przygotowany - podkreśla Libura.

Rodzice dzieci chorych na mukopolisacharydozę, osamotnieni w walce ze straszną chorobą poszukują kontaktu z innymi, po to, aby lepiej poznać schorzenie.

- Powstaliśmy właśnie po to, aby pomagać w konkretnych przypadkach tym którzy zmagają się z chorobą o podłożu metabolicznym - mówi Krzysztof Swacha, Fundacja Umieć Pomagać na rzecz osób chorych na mukopolisacharydozę. - W tej chwili mamy około 300 zdiagnozowanych osób - podkreśla.

Mukopolisacharydoza jest bardzo rzadko występującą chorobą przemiany materii, dziedziczną i bardzo trudną do zdiagnozowania. Występuje raz na 100 tysięcy urodzeń. Jej przyczyną jest wada metabolizmu, polegająca na gromadzeniu się w organizmie mukopolisacharydów, które uszkadzają komórki i narządy ciała. W efekcie prowadzi to do wyniszczenia niemal całego organizmu dziecka.

Audycji "Na wyciągnięcie ręki ..." można słuchać w każdy poniedziałek o godz. 18.35. Zapraszamy.

Zobacz więcej na temat: dzieci zdrowie

Czytaj także

Śmierć 2,5-letniej Dominiki. RPD: wykryto liczne nieprawidłowości

Ostatnia aktualizacja: 07.03.2013 18:32
Kontrola, którą zlecił Rzecznik Praw Dziecka Marek Michalak, wykazała liczne nieprawidłowości w placówce nocnej i świątecznej pomocy medycznej w Skierniewicach.
rozwiń zwiń

Czytaj także

Warszawa: rodzice niepełnosprawnych dzieci protestowali przed Sejmem

Ostatnia aktualizacja: 07.03.2013 20:22
Protestujący złożyli petycję w sprawie uznania za pracę stałej opieki nad dzieckiem niezdolnym do samodzielnej egzystencji.
rozwiń zwiń

Czytaj także

Śmierć 13-miesięcznego Bolka. Szpital i przychodnia ukarane

Ostatnia aktualizacja: 07.03.2013 23:40
Uniwersytecki Dziecięcy Szpital Kliniczny w Białymstoku i przychodnia lekarzy rodzinnych zostali ukarania przez NFZ za nieprawidłowości związane z opieką nad chorym dzieckiem.
rozwiń zwiń