Cierpiący na choroby układu pokarmowego z "Apetytem na życie"

Stowarzyszenie "Apetyt na życie" niesie wsparcie chorym, przebywającym na terapii żywieniowej. Motto Marka Lichoty, gościa "Klubu Trójki" współtwórcy i prezesa Stowarzyszenia brzmi: "To od nas zależy, czy będziemy osobami przewlekle chorymi, czy będziemy żyć z chorobą przewlekłą". – Zastanawialiśmy się, jaka nazwa powinna nam towarzyszyć. Chcieliśmy połączyć pozytywny wydźwięk z chorobami układu pokarmowego. Pomagamy osobom, które nie są w stanie samodzielnie przyswajać pożywienia, np. osobom z dysfunkcjami jelit – mówi Marek Lichota.

Życie z mukowiscydozą. Jak wspierać chorych?

Ulga w bólu

– Od ponad dwudziestu lat choruję na chorobę Leśniowskiego-Crohna. Kilka lat temu zaczęłam żywić się pozajelitowo. Poznałam Marka, który pomógł mi zrozumieć, na czym to polega. To dzięki niemu zaakceptowałam terapię i godziny spędzane pod kroplówką. Mam to szczęście, że posiadam pompę żywieniową. Dzięki niej mogłam wrócić do pracy i aktywności fizycznej. Żywienie pozajelitowe bardzo mi pomogło. Nie jest to terapia, która wyleczy mnie z dolegliwości, ale wsparcie, które daje energię do życia. Jestem w stanie normalnie funkcjonować. Zrozumiałam, że nie jestem skazana na to, by siedzieć w domu i liczyć spadające kropelki. Dla mnie to wybawienie od bólu i niedożywienia – podkreśla Magdalena Sobieska, członek zarządu Stowarzyszenia.

Posłuchaj

52:42

"Apetyt na życie" - wsparcie dla osób z chorobami układu pokarmowego (Klub Trójki)

Dodaj do playlisty

Dodaj do playlisty

Choroby wymagające wsparcia

– W Polsce, stale, w warunkach domowych, pozajelitowo żywionych jest tysiąc osób dorosłych i około trzystu dzieci. Duża grupa pacjentów czasowo przebywa w warunkach szpitalnych. Niektóre choroby wymagają wsparcia i hospitalizacji. W sytuacji kiedy nie jesteśmy w stanie dostarczyć wartości odżywczych drogą naturalną, ogromną pomocą może okazać się właśnie żywienie pozajelitowe – wyjaśnia Lichota.

Prezentacja Stowarzyszenia "Apetyt Na Życie" / Stowarzyszenie Apetyt Na Życie

Energia do działania

– Postanowiłam przekuć moje trudne doświadczenia związane z chorobą, na coś dobrego. W początkowej fazie choroby trudno było mi zaakceptować taki sposób życia. Nie umiałem poukładać aktywności tak, aby przypominały te prowadzone przed terapią. Jestem mężem, mam dwoje dzieci. Trudno było mi się przestawić. Przez wycięte fragmenty układu pokarmowego nie jestem w stanie wchłaniać poprawnie standardowego jedzenia. Żywienie pozajelitowe było dla mnie ratunkiem – opowiada prezes Stowarzyszenia.

– Ze względu na to, że z chorobą zmagam się od lat, łatwiej było mi zaakceptować zmiany. Myślę, że osoby, które stają się zależne od kroplówki lub aparatury w wyniku nieszczęśliwego wypadku, muszą inaczej znosić to psychicznie. Stefan stał się moim codziennym towarzyszem. Nazwałam tak swój plecak, do którego mogę zapakować pompę z workiem żywieniowym. Zakładam go na plecy i idę w świat – dodaje z uśmiechem Magdalena Sobieska. 

"Zapalona Akademia" czy "Akademia Pacjenta" to tylko niektóre inicjatywy edukacyjne Stowarzyszenia. Organizacja współpracuje m.in. z Polskim Stowarzyszeniem na Rzecz Pacjentów Leczonych Żywieniowo.