Brzydkie słowo na "D" to ujma i wstyd dla rodziny

Ostatnia aktualizacja: 28.03.2013 11:30
By poznać osoby z zespołem Downa, ich rodziny, przyjaciół i otoczenie, dwunastu reporterów ruszyło w Polskę. Efektem jest mądra, prospołeczna książka "Pytania, których się nie zadaje”. Książka to jeden krok bliżej by stać się człowiekiem - twierdzą ci którzy poznali te historie.
Audio
  • Brzydkie słowo na "D" to ujma i wstyd dla rodziny (Klub Trójki)
 Brzydkie słowo na D to ujma i wstyd dla rodziny
Foto: Fot.: Fragment okładki książki "Pytania, których się nie zadaje"

- Ta książka to publikacja której celem jest wyjście z informacją o chorych poza wąski krąg tych którzy na co dzień stykają się z Zespołem Downa - mówi  Magda Kicińska - współautorka książki.

Twórcom zależało, aby książka nie była przytłaczająca, nudna i żeby nie odpychała. - Kiedy ktoś słyszy Zespół Downa czy niepełnosprawność to nie chce o tym czytać, a w naszej publikacji jest dwanaście tekstów i ludzie chcą je poznać - podkreśla w rozmowie z Michałem Nogasiem Magda Kicińska.

"Ujma dla rodziny” to tytuł jednego z rozdziałów książki. - To jest cytat jednej z bohaterek mojego reportażu - mówi Paweł Piotr Reszka, dziennikarz Gazety Wyborczej, autor jednego z tekstów w książce. - Powiedział mi, że po tym jak urodziła niepełnosprawne dziecko z Zespołem Downa, dano jej odczuć, że to jest właśnie ujma dla rodziny, że dziecko przyniosło rodzinie wstyd - wyjaśnia dziennikarz.

- Reportaże opisują życie ludzi z Zespołem Downa od kołyski aż po grób - podkreśla Agnieszka Wójcińska. - W podróż po Polsce wyruszyło dwanaście osób i opisało wyjątkowo wzruszające historie - dodaje gość Klubu Trójki.

Irena mieszka z siostrą i jej mężem. We wsi w zachodniopomorskim. Lubi dbać o domowy porządek, jak nikt składa w kostkę ubrania, uwielbia codzienny rytuał – picie kawy ze szwagrem. Troszczy się o najbliższych. Oni natomiast przytulają się do niej, okazując ciepło, miłość i akceptację. Siostra Ireny, Krystyna, nie rozumie, jak ktoś mógł kiedyś do niej powiedzieć: "Czemu jej Pani nie odda?"

Albo Zbyszek. Adoptowany syn niepełnosprawnego małżeństwa z Kielc. Nie mówi, wymaga stałej opieki, mnożą się choroby. Jest trudno, ale dla Beaty najważniejsze jest to, że… jest. – Nie da się wytłumaczyć tego uczucia, kiedy poznaje się swoje dziecko, wie się, że ono jest już nasze, mimo że jeszcze przed chwilą było zupełnie obce – wyjaśnia.

Albo Bartosz. Uznany poeta z Częstochowy. Odkrycie tamtejszej sceny literackiej. Jego wiersze ktoś porównał z tekstami Haliny Poświatowskiej… Ale to właśnie w jego domu nie pada to "brzydkie słowo na D”. A Bartosz dodaje: – Swojego upośledzenia na co dzień nie odczuwam, dopóki ktoś o nim nie przypomni…

Dwanaście poruszających historii. Większość z nich pokazuje, że – niestety – wciąż nie jesteśmy gotowi na spotkanie z… Innym. Dotkniętym niepełnosprawnością. Niezależnie od tego, czy mieszkamy w mieście, czy na wsi. Inny budzi ciekawość, politowanie – rzadziej zrozumienie. To u innych... a u najbliższych? Nierzadko wstyd…

O książce "Pytania, których się nie zadaje" i o sytuacji osób z zespołem Downa w Polsce w "Klubie Trójki” Michał Nogaś rozmawiał z Magdą Kicińską i Agnieszką Wójcińską, autorkami dwóch tekstów, które znalazły się w publikacji, a także z Marcinem Malcem, bohaterem jednego z reportaży, i z jego mamą Urszulą i tatą Andrzejem.

Posłuchaj całej rozmowy Michała Nogasia i jego gości.
Audycji "Klub Trójki" można słuchać od poniedziałku do czwartku o godzinie 21.00.

Zobacz więcej na temat: dzieci zespół downa