Niby rzadkie, a chorych są miliony. O chorobach rzadkich

Ostatnia aktualizacja: 02.03.2017 19:00
Zwykle choroby rzadkie mają charakter postępujący i są nieuleczalne. - W większości są nabywane genetycznie i prowadzą do niepełnosprawności. W kwestiach społecznych jest to dramat, bo chorzy nie wpisują się w system opieki zdrowotnej - mówi Dorota Korycińska ze Stowarzyszenia Alba-Julia.
Audio
  • Jak wygląda życie osób z chorobami rzadkimi? (Czas niezwykły/ Trójka)
Grupa osób dotkniętych chorobami rzadkimi jest stosunkowo niewielka, jednak brak świadomości społecznej i wiedzy w tym zakresie bardzo utrudnia życie chorym i ich rodzinom
Grupa osób dotkniętych chorobami rzadkimi jest stosunkowo niewielka, jednak brak świadomości społecznej i wiedzy w tym zakresie bardzo utrudnia życie chorym i ich rodzinomFoto: Alexander Raths/Shutterstock

Blisko dwa miliony osób cierpi w Polsce na choroby rzadkie. Ten typ dolegliwości charakteryzowany jest jako występujący u niewielkiej grupy w danym kraju czy na danym terenie, a granicą jest jeden chory na dwa tysiące osób. W przypadku częściej spotykanych rzadkich dolegliwości są centra kliniczne i dedykowani im specjaliści, zaś w kwestii mniej znanych powstają zarządzane na skalę europejską ośrodki i sieci referencyjne, a lekarze dzielą się nabytą wiedzą.

- W praktyce oznacza to, że chorych może być tylko kilku lub jeden w całej Polsce. Czasami lekarze z całej Europy tworzą nieformalne, wirtualne i spontaniczne ośrodki referencyjne, by przedyskutować nietypowe przypadki, bo dany kraj nie ma specjalistów, którzy zajmują się określonym tematem - opowiada Maria Libura z Uczelni Łazarskiego.

O odysei diagnostycznej chorych, problemach ze znalezieniem specjalisty i społecznych barierach, z jakimi muszą się mierzyć chorzy wraz z rodzinami, rozmawiamy z gośćmi Trójki. Więcej w nagraniu audycji.

***

Tytuł audycji: Czas niezwykły
Autor: Elżbieta Korczyńska  
Autor materiału: Kuba Witkowski
Goście: Dorota Korycińska (Stowarzyszenie Alba-Julia), Maria Libura (Uczelnia Łazarskiego, współautorka raportu na temat chorób rzadkich)
Data emisji:
2.03.2017
Godzina emisji: 15.08

sm/fbi

Zobacz także

Czytaj także

Mają apetyt na życie, pomimo problemów ze zdrowiem

Ostatnia aktualizacja: 19.01.2017 22:49
Pewnego dnia dowiedzieli się, że mają poważne problemy z jelitami i nic nie było już takie samo. Właśnie takie osoby skupia Stowarzyszenie "Apetyt na Życie". - Chcemy pomagać chorym i umożliwiać im normalne życie - mówi prezes zarządu Marek Lichota.
rozwiń zwiń

Czytaj także

Jak grać, by wygrać z rakiem? Milowe kroki w walce z chorobą

Ostatnia aktualizacja: 17.02.2017 01:56
Łatwe pomysły umożliwiają milowe kroki w walce z rakiem. Zmiany w tym zakresie stara się wprowadzić Fundacja Onkologiczna Alivia. - Chorowałam i sama doświadczyłam tej trudnej sytuacji, więc tym bardziej wiedziałam, jak ważne jest wsparcie i informacja - mówi współzałożycielka fundacji Agata Polińska.
rozwiń zwiń

Czytaj także

Łuszczyca potrafi zamienić życie chorych w piekło

Ostatnia aktualizacja: 24.02.2017 11:49
Niemiłe komentarze, wypraszanie z basenu, pełne odrazy spojrzenia - chorzy na łuszczycę często przeżywają prawdziwą traumę i są traktowani jak trędowaci. - Człowiek się wycofuje i wstydzi tej choroby, ukrywa ją pod długimi rękawami - mówi cierpiąca na łuszczycę Iwona Janus.
rozwiń zwiń