X
Szanowny Użytkowniku
25 maja 2018 roku zaczęło obowiązywać Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016 r (RODO). Zachęcamy do zapoznania się z informacjami dotyczącymi przetwarzania danych osobowych w Portalu PolskieRadio.pl
1.Administratorem Danych jest Polskie Radio S.A. z siedzibą w Warszawie, al. Niepodległości 77/85, 00-977 Warszawa.
2.W sprawach związanych z Pani/a danymi należy kontaktować się z Inspektorem Ochrony Danych, e-mail: iod@polskieradio.pl, tel. 22 645 34 03.
3.Dane osobowe będą przetwarzane w celach marketingowych na podstawie zgody.
4.Dane osobowe mogą być udostępniane wyłącznie w celu prawidłowej realizacji usług określonych w polityce prywatności.
5.Dane osobowe nie będą przekazywane poza Europejski Obszar Gospodarczy lub do organizacji międzynarodowej.
6.Dane osobowe będą przechowywane przez okres 5 lat od dezaktywacji konta, zgodnie z przepisami prawa.
7.Ma Pan/i prawo dostępu do swoich danych osobowych, ich poprawiania, przeniesienia, usunięcia lub ograniczenia przetwarzania.
8.Ma Pan/i prawo do wniesienia sprzeciwu wobec dalszego przetwarzania, a w przypadku wyrażenia zgody na przetwarzanie danych osobowych do jej wycofania. Skorzystanie z prawa do cofnięcia zgody nie ma wpływu na przetwarzanie, które miało miejsce do momentu wycofania zgody.
9.Przysługuje Pani/u prawo wniesienia skargi do organu nadzorczego.
10.Polskie Radio S.A. informuje, że w trakcie przetwarzania danych osobowych nie są podejmowane zautomatyzowane decyzje oraz nie jest stosowane profilowanie.
Więcej informacji na ten temat znajdziesz na stronach dane osobowe oraz polityka prywatności
Rozumiem

Niby rzadkie, a chorych są miliony. O chorobach rzadkich

Ostatnia aktualizacja: 02.03.2017 19:00
Zwykle choroby rzadkie mają charakter postępujący i są nieuleczalne. - W większości są nabywane genetycznie i prowadzą do niepełnosprawności. W kwestiach społecznych jest to dramat, bo chorzy nie wpisują się w system opieki zdrowotnej - mówi Dorota Korycińska ze Stowarzyszenia Alba-Julia.
Audio
  • Jak wygląda życie osób z chorobami rzadkimi? (Czas niezwykły/ Trójka)
Grupa osób dotkniętych chorobami rzadkimi jest stosunkowo niewielka, jednak brak świadomości społecznej i wiedzy w tym zakresie bardzo utrudnia życie chorym i ich rodzinom
Grupa osób dotkniętych chorobami rzadkimi jest stosunkowo niewielka, jednak brak świadomości społecznej i wiedzy w tym zakresie bardzo utrudnia życie chorym i ich rodzinomFoto: Alexander Raths/Shutterstock

Blisko dwa miliony osób cierpi w Polsce na choroby rzadkie. Ten typ dolegliwości charakteryzowany jest jako występujący u niewielkiej grupy w danym kraju czy na danym terenie, a granicą jest jeden chory na dwa tysiące osób. W przypadku częściej spotykanych rzadkich dolegliwości są centra kliniczne i dedykowani im specjaliści, zaś w kwestii mniej znanych powstają zarządzane na skalę europejską ośrodki i sieci referencyjne, a lekarze dzielą się nabytą wiedzą.

- W praktyce oznacza to, że chorych może być tylko kilku lub jeden w całej Polsce. Czasami lekarze z całej Europy tworzą nieformalne, wirtualne i spontaniczne ośrodki referencyjne, by przedyskutować nietypowe przypadki, bo dany kraj nie ma specjalistów, którzy zajmują się określonym tematem - opowiada Maria Libura z Uczelni Łazarskiego.

O odysei diagnostycznej chorych, problemach ze znalezieniem specjalisty i społecznych barierach, z jakimi muszą się mierzyć chorzy wraz z rodzinami, rozmawiamy z gośćmi Trójki. Więcej w nagraniu audycji.

***

Tytuł audycji: Czas niezwykły
Autor: Elżbieta Korczyńska  
Autor materiału: Kuba Witkowski
Goście: Dorota Korycińska (Stowarzyszenie Alba-Julia), Maria Libura (Uczelnia Łazarskiego, współautorka raportu na temat chorób rzadkich)
Data emisji:
2.03.2017
Godzina emisji: 15.08

sm/fbi

Czytaj także

Mają apetyt na życie, pomimo problemów ze zdrowiem

Ostatnia aktualizacja: 19.01.2017 22:49
Pewnego dnia dowiedzieli się, że mają poważne problemy z jelitami i nic nie było już takie samo. Właśnie takie osoby skupia Stowarzyszenie "Apetyt na Życie". - Chcemy pomagać chorym i umożliwiać im normalne życie - mówi prezes zarządu Marek Lichota.
rozwiń zwiń

Czytaj także

Jak grać, by wygrać z rakiem? Milowe kroki w walce z chorobą

Ostatnia aktualizacja: 17.02.2017 01:56
Łatwe pomysły umożliwiają milowe kroki w walce z rakiem. Zmiany w tym zakresie stara się wprowadzić Fundacja Onkologiczna Alivia. - Chorowałam i sama doświadczyłam tej trudnej sytuacji, więc tym bardziej wiedziałam, jak ważne jest wsparcie i informacja - mówi współzałożycielka fundacji Agata Polińska.
rozwiń zwiń

Czytaj także

Łuszczyca potrafi zamienić życie chorych w piekło

Ostatnia aktualizacja: 24.02.2017 11:49
Niemiłe komentarze, wypraszanie z basenu, pełne odrazy spojrzenia - chorzy na łuszczycę często przeżywają prawdziwą traumę i są traktowani jak trędowaci. - Człowiek się wycofuje i wstydzi tej choroby, ukrywa ją pod długimi rękawami - mówi cierpiąca na łuszczycę Iwona Janus.
rozwiń zwiń