X
Szanowny Użytkowniku
25 maja 2018 roku zaczęło obowiązywać Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016 r (RODO). Zachęcamy do zapoznania się z informacjami dotyczącymi przetwarzania danych osobowych w Portalu PolskieRadio.pl
1.Administratorem Danych jest Polskie Radio S.A. z siedzibą w Warszawie, al. Niepodległości 77/85, 00-977 Warszawa.
2.W sprawach związanych z Pani/a danymi należy kontaktować się z Inspektorem Ochrony Danych, e-mail: iod@polskieradio.pl, tel. 22 645 34 03.
3.Dane osobowe będą przetwarzane w celach marketingowych na podstawie zgody.
4.Dane osobowe mogą być udostępniane wyłącznie w celu prawidłowej realizacji usług określonych w polityce prywatności.
5.Dane osobowe nie będą przekazywane poza Europejski Obszar Gospodarczy lub do organizacji międzynarodowej.
6.Dane osobowe będą przechowywane przez okres 5 lat od dezaktywacji konta, zgodnie z przepisami prawa.
7.Ma Pan/i prawo dostępu do swoich danych osobowych, ich poprawiania, przeniesienia, usunięcia lub ograniczenia przetwarzania.
8.Ma Pan/i prawo do wniesienia sprzeciwu wobec dalszego przetwarzania, a w przypadku wyrażenia zgody na przetwarzanie danych osobowych do jej wycofania. Skorzystanie z prawa do cofnięcia zgody nie ma wpływu na przetwarzanie, które miało miejsce do momentu wycofania zgody.
9.Przysługuje Pani/u prawo wniesienia skargi do organu nadzorczego.
10.Polskie Radio S.A. informuje, że w trakcie przetwarzania danych osobowych nie są podejmowane zautomatyzowane decyzje oraz nie jest stosowane profilowanie.
Więcej informacji na ten temat znajdziesz na stronach dane osobowe oraz polityka prywatności
Rozumiem

Pomoc dla chorych na mukowiscydozę

Ostatnia aktualizacja: 05.03.2019 00:00
3 marca zakończył się XVIII Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy. Hasło tej kampanii społecznej "Nie widać prawda" miało zwrócić uwagę na chorobę, która nie daje zewnętrznych objawów, natomiast rujnuje życie chorego w każdym wymiarze: fizycznym, psychicznym i rodzinnym.
Audio
  • Życie z mukowiscydozą, czyli codzienność pełna walki (Czas niezwykły/Trójka)
Zdjęcie ilustracyjne
Zdjęcie ilustracyjneFoto: pixabay.com/StockSnap

W audycji opowiadamy o działaniach Mukokoalicji i Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą. – Mamy około 2000 osób chorych w Polsce, dokładnej liczny nie znamy, bo dopiero tworzy się rejestr osób chorych. Mukowiscydoza to najczęstsza z chorób rzadkich, niemniej wciąż z perspektywy całości społeczeństwa być może jest problemem mało dostrzegalnym.  Z jednej strony naszą radością jest, że po chorych nie widać choroby, z drugiej strony jest to też nasze przekleństwo, bo trudno tę chorobę zauważyć. Nawet jeśli ktoś o niej wie, nie po prostu nie wierzy, że ta osoba jest śmiertelnie chora – mówi Waldemar Majek, prezes zarządu Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą, jednego z filarów Mukokoalicji.

Iwona Kopczyńska, mama dzieci chorych na mukowiscydozę podkreślała wagę warsztatów dla rodziców organizowanych co roku przez Towarzystwo. – Zjeżdżają się różni lekarze, fizjoterapeuci, dietetycy i my rodzice możemy się bardzo dużo nauczyć, także spotkać się między rodzicami. Porozmawiać, podzielić doświadczeniem – wylicza. 

Jak wyglądają codzienne drenaże płuc, konieczne w walce z objawami choroby? 

Zapraszamy do wysłuchania dołączonej audycji, w której w pojawił się także tradycyjny cykl "Na wyciągniecie ręki". Anna Dymna opowiadała w nim o zbliżającym się jubileuszowym 15. Festiwalu Zaczarowanej Piosenki w Krakowie 

***

Tytuł audycji: Czas niezwykły
Prowadzi: Elżbieta Korczyńska 
Goście: Iwona Kopczyńska (mama dzieci chorych na mukowiscydozę), Waldemar Majek (prezes zarządu Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą) 
Data emisji: 4.03.2019 
Godzina emisji: 23.08

ml/gs

Czytaj także

Działania UNICEF na rzecz dzieci żyjących na obszarach dotkniętych konfliktami zbrojnymi

Ostatnia aktualizacja: 21.01.2019 00:00
W 2019 roku obchodzimy 30. rocznicę uchwalenia Konwencji o prawach dziecka. Mimo to, liczba krajów uwikłanych w konflikt wewnętrzny lub międzynarodowy jest obecnie najwyższa od trzech dekad.
rozwiń zwiń

Czytaj także

Jak ułatwić obcowanie ze sztuką osobom niepełnosprawnym?

Ostatnia aktualizacja: 05.02.2019 00:00
W audycji rozmawialiśmy o projekcie "iSztuka – Edukacja Kulturalna dla Wszystkich". 
rozwiń zwiń