Pomoc dla chorych na mukowiscydozę

Ostatnia aktualizacja: 05.03.2019 00:00
3 marca zakończył się XVIII Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy. Hasło tej kampanii społecznej "Nie widać prawda" miało zwrócić uwagę na chorobę, która nie daje zewnętrznych objawów, natomiast rujnuje życie chorego w każdym wymiarze: fizycznym, psychicznym i rodzinnym.
Audio
  • Życie z mukowiscydozą, czyli codzienność pełna walki (Czas niezwykły/Trójka)
Zdjęcie ilustracyjne
Zdjęcie ilustracyjneFoto: pixabay.com/StockSnap

W audycji opowiadamy o działaniach Mukokoalicji i Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą. – Mamy około 2000 osób chorych w Polsce, dokładnej liczny nie znamy, bo dopiero tworzy się rejestr osób chorych. Mukowiscydoza to najczęstsza z chorób rzadkich, niemniej wciąż z perspektywy całości społeczeństwa być może jest problemem mało dostrzegalnym.  Z jednej strony naszą radością jest, że po chorych nie widać choroby, z drugiej strony jest to też nasze przekleństwo, bo trudno tę chorobę zauważyć. Nawet jeśli ktoś o niej wie, nie po prostu nie wierzy, że ta osoba jest śmiertelnie chora – mówi Waldemar Majek, prezes zarządu Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą, jednego z filarów Mukokoalicji.

Iwona Kopczyńska, mama dzieci chorych na mukowiscydozę podkreślała wagę warsztatów dla rodziców organizowanych co roku przez Towarzystwo. – Zjeżdżają się różni lekarze, fizjoterapeuci, dietetycy i my rodzice możemy się bardzo dużo nauczyć, także spotkać się między rodzicami. Porozmawiać, podzielić doświadczeniem – wylicza. 

Jak wyglądają codzienne drenaże płuc, konieczne w walce z objawami choroby? 

Zapraszamy do wysłuchania dołączonej audycji, w której w pojawił się także tradycyjny cykl "Na wyciągniecie ręki". Anna Dymna opowiadała w nim o zbliżającym się jubileuszowym 15. Festiwalu Zaczarowanej Piosenki w Krakowie 

***

Tytuł audycji: Czas niezwykły
Prowadzi: Elżbieta Korczyńska 
Goście: Iwona Kopczyńska (mama dzieci chorych na mukowiscydozę), Waldemar Majek (prezes zarządu Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą) 
Data emisji: 4.03.2019 
Godzina emisji: 23.08

ml/gs

Czytaj także

Działania UNICEF na rzecz dzieci żyjących na obszarach dotkniętych konfliktami zbrojnymi

Ostatnia aktualizacja: 21.01.2019 00:00
W 2019 roku obchodzimy 30. rocznicę uchwalenia Konwencji o prawach dziecka. Mimo to, liczba krajów uwikłanych w konflikt wewnętrzny lub międzynarodowy jest obecnie najwyższa od trzech dekad.
rozwiń zwiń

Czytaj także

Jak ułatwić obcowanie ze sztuką osobom niepełnosprawnym?

Ostatnia aktualizacja: 05.02.2019 00:00
W audycji rozmawialiśmy o projekcie "iSztuka – Edukacja Kulturalna dla Wszystkich". 
rozwiń zwiń