X
Szanowny Użytkowniku
25 maja 2018 roku zaczęło obowiązywać Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016 r (RODO). Zachęcamy do zapoznania się z informacjami dotyczącymi przetwarzania danych osobowych w Portalu PolskieRadio.pl
1.Administratorem Danych jest Polskie Radio S.A. z siedzibą w Warszawie, al. Niepodległości 77/85, 00-977 Warszawa.
2.W sprawach związanych z Pani/a danymi należy kontaktować się z Inspektorem Ochrony Danych, e-mail: iod@polskieradio.pl, tel. 22 645 34 03.
3.Dane osobowe będą przetwarzane w celach marketingowych na podstawie zgody.
4.Dane osobowe mogą być udostępniane wyłącznie w celu prawidłowej realizacji usług określonych w polityce prywatności.
5.Dane osobowe nie będą przekazywane poza Europejski Obszar Gospodarczy lub do organizacji międzynarodowej.
6.Dane osobowe będą przechowywane przez okres 5 lat od dezaktywacji konta, zgodnie z przepisami prawa.
7.Ma Pan/i prawo dostępu do swoich danych osobowych, ich poprawiania, przeniesienia, usunięcia lub ograniczenia przetwarzania.
8.Ma Pan/i prawo do wniesienia sprzeciwu wobec dalszego przetwarzania, a w przypadku wyrażenia zgody na przetwarzanie danych osobowych do jej wycofania. Skorzystanie z prawa do cofnięcia zgody nie ma wpływu na przetwarzanie, które miało miejsce do momentu wycofania zgody.
9.Przysługuje Pani/u prawo wniesienia skargi do organu nadzorczego.
10.Polskie Radio S.A. informuje, że w trakcie przetwarzania danych osobowych nie są podejmowane zautomatyzowane decyzje oraz nie jest stosowane profilowanie.
Więcej informacji na ten temat znajdziesz na stronach dane osobowe oraz polityka prywatności
Rozumiem

Medyczna racja stanu

Ostatnia aktualizacja: 07.10.2019 21:40
- Każdego roku opisuje się około 300 nowych chorób rzadkich. Ta lista nie będzie mieć końca - mówi prof. Anna Latos-Bieleńska. W "Wieczorze Odkrywców" o diagnostyce genetycznej, jej możliwościach, a także o znaczeniu klinicznym i ekonomicznym.
Audio
zdj. ilustracyjne
zdj. ilustracyjneFoto: spreewald.picture.de/ Shutterstock

Gościem programu była profesor Anna Latos-Bieleńska - kierownik Katedry i Zakładu Genetyki Medycznej Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu, członek Rady Ekspertów Medycznej Racji Stanu i Zespołu ds. Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich, z którą porozmawialiśmy o możliwościach i znaczeniu klinicznym i ekonomicznym stosowania diagnostyki genetycznej - szczególnie w chorobach rzadkich.

- Choroba rzadka występuje z częstością raz na 2000 urodzeń lub rzadziej. Żeby to zobrazować, powiem, że na przykład zespół Downa, który w Polsce występuje z częstością mniej więcej raz na 1000 żywych urodzeń, nie jest chorobą rzadką. Ale mukowiscydoza, która występuje z częstością raz na 2000 urodzeń, jest chorobą rzadką - tłumaczy prof. Anna Latos-Bieleńska.

Wyróżniamy około 6000-8000 chorób rzadkich. - Tak naprawdę nie wiemy, jak można liczyć choroby rzadkie. Czy to jest fenotyp, więc jakby cechy kliniczne pacjenta, czy to jest genotyp. Na świecie jest więcej osób z chorobami rzadkimi niż uważa się na ogół. W samej Unii Europejskiej i USA jest łącznie 55 mln takich osób, a w Polsce to jest mniej więcej 2,5 mln - dodaje gość Jedynki. 

Profesor Anna Latos-Bieleńska jest twórczynią Polskiego Rejestru Wrodzonych Wad Rozwojowych i to dzięki jej badaniom wprowadzono do diagnostyki chorób genetycznych ponad 250 rodzajów badań genetycznych, w tym z zastosowaniem innowacyjnej technologii mikromacierzy.

Jak często występują choroby ultra rzadkie? Ile osób na świecie cierpi na choroby rzadkie?

Zapraszamy do wysłuchania załączonego nagrania.

***

Tytuł audycji: Wieczór Odkrywców w ramach cyklu Eureka

Prowadzi: Krzysztof Michalski

Gość: prof. Anna Latos-Bieleńska (kierownik Katedry i Zakładu Genetyki Medycznej Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu, członek Rady Ekspertów Medycznej Racji Stanu i Zespołu ds. Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich)

Data emisji: 7.10.2019

Godzina emisji: 19.08

DS

Ten artykuł nie ma jeszcze komentarzy, możesz być pierwszy!
aby dodać komentarz
brak

Czytaj także

Onkolog: nowotwory u dzieci bardzo szybko rosną

Ostatnia aktualizacja: 24.09.2018 20:02
Badania pokazują, że nowotwory to choroby głównie ludzi starszych, ale ta choroba dotyka również dzieci. – Nowotwory u dzieci stanowią 1 – 1,5 proc. wszystkich zachorowań na nowotwory – powiedziała w audycji onkolog prof. Danuta Perek.
rozwiń zwiń

Czytaj także

W Polsce średnio co 8 minut ktoś przechodzi udar mózgu

Ostatnia aktualizacja: 29.10.2018 20:17
29 października przypada Światowy Dzień Udaru Mózgu. Polska zajmuje trzecie miejsce pod względem śmiertelności poudarowej. Zdaniem profesora Jerzego Waleckiego o skutecznej terapii chorego decyduje czas.
rozwiń zwiń