Ekspert: choroby rzadkie są chorobami rodzin

Ostatnia aktualizacja: 02.03.2015 09:52
Choroby rzadkie są problemem medycznym, ale także społecznym. Szacuje się, że zidentyfikowano od 5 do 8 tys. różnych chorób rzadkich. W Polsce ten problem dotyka około 2-2,5 mln osób.
Audio
  • Rozmowa o chorobach rzadkich, ich diagnozowaniu i leczeniu oraz problemach społecznych związanych z doświadczeniem choroby rzadkiej w rodzinie (Debata medyczna/Jedynka)
Choroby rzadkie są słabo opisane i poznane, dlatego pacjenci często kilka lat czekają na diagnozę.
Choroby rzadkie są słabo opisane i poznane, dlatego pacjenci często kilka lat czekają na diagnozę.Foto: Glow Images/East News

- Choroby rzadkie są najczęściej uwarunkowane genetycznie. Mówimy o nich, gdy dotykają mniej niż 5 na 10 tys. mieszkańców danej populacji - wyjaśniła prof. Jolanta Sykut-Cegielska z Centrum Zdrowia Dziecka.

Choć liczba zachorowań nie jest wielka, to skala problemu duża. - Jeśli dana osoba choruje, to choruje cała rodzina - powiedział Stanisław Maćkowiak ze Stowarzyszenia Pacjentów "Ars Vivendi". - Patrząc populacyjnie te choroby dotykają ogromnej grupy społeczeństwa

Gość "Debaty medycznej" dodał, że w wielu przypadkach skutkiem choroby jest rozpad rodziny. - Czasami choroba to wyrok, w wielu przypadkach ludzie nie wytrzymują nacisku psychicznego - podkreślił.

Goście debaty zwrócili uwagę na problemy związane z diagnozowaniem chorób rzadkich, dostępem do leków i kompleksową opieką. Dzielili się także osobistymi doświadczeniami.

28 lutego 2015 r. obchodziliśmy po raz piąty Światowy Dzień Chorób Rzadkich.

***

Tytuł audycji: Debata medyczna
Prowadził: Iwona Schymalla
Gość: Prof. Jolanta Sykut-Cegielska (Centrum Zdrowia Dziecka) i Stanisław Maćkowiak (Stowarzyszenie Pacjentów "Ars Vivendi")
Data emisji: 01.03.2015
Godzina emisji: 16.16

to/asz

Czytaj także

Polska na szarym końcu rankingu europejskiej opieki zdrowotnej. "To wstyd"

Ostatnia aktualizacja: 29.01.2015 12:04
Wyniki Europejskiego Konsumenckiego Indeksu Zdrowia (Euro Health Consumer Index) to wstyd dla Polski - uważa Ewa Borek, szefowa Fundacji My Pacjenci, która była gościem Polskiego Radia 24.
rozwiń zwiń

Czytaj także

Sukces polskich naukowców. Odkryto nowe podtypy nowotworów

Ostatnia aktualizacja: 30.01.2015 12:25
Międzynarodowy zespół naukowców przy udziale polskich badaczy odkrył nowe podtypy nowotworów głowy i szyi. Odkrycie pozwoli opracować nowe i bardziej skuteczne metody leczenia tej grupy nowotworów. Rezultat pracy naukowców przedstawiono w piśmie "Nature".
rozwiń zwiń