Z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa ustanowionego w 2005 z inicjatywy Europejskiego Stowarzyszenia Zespołu Downa, rozmawialiśmy o sytuacji, kiedy w rodzinie pojawia się dziecko z zespołem Downa. Jak poradzić sobie z szokiem, z zawiedzionymi nadziejami? Co to dla nich będzie oznaczać? Jaką przyszłość będzie mieć ich dziecko?
Aleksandra Więcka, dziennikarka i matka dziecka z zespołem Downa na początku po urodzeniu syna myślała, że to niemożliwe. - Bo przecież robiłam wszystkie badania i przez całe osiem miesięcy ciąży wszystko było wspaniale, więc wydawało się, że to po prostu pomyłka - mówi mama Jonatana.
Z Jedynką zdrowiej - słuchaj na moje.polskieradio.pl >>>
Kobas Laksa, artysta sztuk wizualnych, a prywatnie tata Jonatana dodaje, że w czasie ciąży jego żona była narażona na różne stresujące sytuacje, a stres w istotny sposób wpływa na przebieg ciąży. - Warto o tym wiedzieć, jak bardzo środowisko, które nas otacza i my sami wpływamy na geny naszego potomstwa - mówi ojciec chłopca.
Aleksandra Więcka opowiada, że w Polsce większość kobiet na etapie ciąży nie wie, że urodzi dziecko z jakąkolwiek dysfunkcją. - Wszystkie mamy dzieci z zespołem Downa, które znamy, nie wiedziały o tym, że urodzą chore dziecko. To tylko mit, że można to sprawdzić poprzez USG - dodaje Kobas Laksa.
Mama Jonatana tłumaczy, że aktualnie jest ok. 14 markerów zespołu Downa, zaś w zwykłym USG sprawdza się dwa markery: wielkość kości nosowej i przezierność karkowa. - Bardzo często lekarze nie umieją obsługiwać tego USG, nie umieją interpretować wyników badań, a tutaj jest kwestia dziesiątych części milimetra. I po prostu USG nie jest wiarygodnym źródłem diagnostyki - wyjaśnia mama Jonatana.
Radio Freud na moje.polskieradio.pl >>>
Do czego można porównać uczucia, które rodzą się w rodzicach po narodzinach dziecka z zespołem Downa? Żałoba? Zespół kryzysowy? Załamanie? - Poród kończy okres ciąży, który jest związany z marzeniami, wyobrażeniami matki dotyczącymi dziecka, tego jak ono będzie wyglądać. Moment narodzin jest zatem zawsze związany z silnymi emocjami, a jak do tego dołożymy jeszcze uczucia związane z otrzymaniem takiej, a nie innej informacji, to możemy sobie wyobrazić jak wielkie rzeczy dzieją się w tej osobie - komentuje Agnieszka Cybulska, kierowniczka Ośrodka Terapeutycznego w Skarszewach.
Pierwszą przeszkodą jest to, że sytuacja nie wygląda tak, jak to sobie planowaliśmy. - Te przeżycia są podobne, ale w związku z tym, że jesteśmy inni, to każdy rodzic w różny sposób reaguje na tę informację i różnych rzeczy potrzebuje, różnego rodzaju wsparcia. Niektóre mamy nie chcą nikogo widzieć i potrzebują czasu tylko dla siebie - wyjaśnia Cybulska.
Jaka jest recepta na wsparcie dla rodziny, w której rodzi się dziecko z zespołem Downa? O czym nie wolno zapominać w takich momentach? Posłuchaj całej audycji.
Reportaże w radiowej Jedynce >>>
Gośćmi w warszawskim studiu byli: Aleksandra Więcka - dziennikarka i Kobas Laksa - artysta sztuk wizualnych, fotograf, autor filmów, oboje są rodzicami Jonatana - chłopca z zespołem Downa. W gdańskim studiu Polskiego Radia gościła Agnieszka Cybulska - kierowniczka Ośrodka Terapeutycznego w Skarszewach. W programie mówiliśmy również o metodzie terapeutycznej szwajcarskiej terapeutki Helen Bernasconi.
"Problem z głowy" poprowadziła Nina Karczmarewicz.
sm
