Choroby rzadkie, czyli przypadki jak dla doktora House'a

Ostatnia aktualizacja: 28.02.2013 14:33
28 lutego ustanowiono dniem chorób rzadkich. Są to poważne schorzenia o przewlekłym i ciężkim przebiegu. Często uwarunkowane genetycznie.
Audio
  • Z dr. Dariuszem Rokickim z Centrum Zdrowia Dziecka (Dzień Chorób Rzadkich) rozmawia Zuzanna Dąbrowska
Dariusz Rokicki
Dariusz RokickiFoto: Wojciech Kusiński/PR

Co oznacza, że choroby te mają charakter rzadki? Jest to mniej niż 5 przypadków na 10 tysięcy mieszkańców.

Choroby rzadko występujące to definicja europejska, bo w innych krajach może to być inaczej definiowane. Trzy czwarte przypadków dotyczy dzieci i to one najciężej chorują, i najczęściej umierają z powodu tych chorób. Zgony dzieci do piątego roku życia są najczęściej właśnie z powodu chorób rzadkich.

To, że są one rzadkie sprawia, że trudno je uleczyć i ciężko o diagnozę, trudno również o właściwą terapię. - Te choroby nazywają się sieroce lub zaniedbywane, bo nikt się nimi nie chce zająć. Wynika to czasami z braku możliwości diagnostycznych bądź czasu. Brakuje również lekarstw, które mogłyby im przeciwdziałać, bo ich produkcja nie przynosi dużego zysku. Często sami chorzy nie mogą się znaleźć w systemie opieki zdrowotnej, bo nie ma dla nich odpowiednich świadczeń – mówi dr Dariusz Rokicki z Centrum Zdrowia Dziecka.
Kto zatem zajmuje się tymi pacjentami? W jaki sposób mogą się leczyć? Co robią w przypadku, gdy koszty leczenia okazują się bardzo wysokie?

Z dr. Dariuszem Rokickim z Centrum Zdrowia Dziecka (Dzień Chorób Rzadkich) rozmawiała Zuzanna Dąbrowska. Więcej w nagraniu audycji.

sm

Zobacz więcej na temat: centrum zdrowia dziecka zdrowie

Czytaj także

Ze stwardnieniem rozsianym można normalnie żyć

Ostatnia aktualizacja: 08.05.2011 08:00
SM - przewlekła, postępująca choroba ośrodkowego układu nerwowego. Dotyka młodych i dorosłych. Częściej kobiety.
rozwiń zwiń

Czytaj także

Polska ubojnia odpiera zarzuty w sprawie koniny

Ostatnia aktualizacja: 27.02.2013 19:55
Ubojnia Mipol odpiera zarzuty dotyczące koniny. W przesłanym IAR oświadczeniu zapewnia, że eksportowane przez nią mięso końskie trafiało na południe i wschód Europy, a nie na zachód - jak twierdzą niemieckie media.
rozwiń zwiń

Czytaj także

E-papieros jednak cię nie zabije?

Ostatnia aktualizacja: 28.02.2013 12:11
E-papierosy są w Polsce coraz bardziej popularne. I choć podobno nie zawierają substancji rakotwórczych i tak bardzo szybko można się od nich uzależnić.
rozwiń zwiń