X
Szanowny Użytkowniku
25 maja 2018 roku zaczęło obowiązywać Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016 r (RODO). Zachęcamy do zapoznania się z informacjami dotyczącymi przetwarzania danych osobowych w Portalu PolskieRadio.pl
1.Administratorem Danych jest Polskie Radio S.A. z siedzibą w Warszawie, al. Niepodległości 77/85, 00-977 Warszawa.
2.W sprawach związanych z Pani/a danymi należy kontaktować się z Inspektorem Ochrony Danych, e-mail: iod@polskieradio.pl, tel. 22 645 34 03.
3.Dane osobowe będą przetwarzane w celach marketingowych na podstawie zgody.
4.Dane osobowe mogą być udostępniane wyłącznie w celu prawidłowej realizacji usług określonych w polityce prywatności.
5.Dane osobowe nie będą przekazywane poza Europejski Obszar Gospodarczy lub do organizacji międzynarodowej.
6.Dane osobowe będą przechowywane przez okres 5 lat od dezaktywacji konta, zgodnie z przepisami prawa.
7.Ma Pan/i prawo dostępu do swoich danych osobowych, ich poprawiania, przeniesienia, usunięcia lub ograniczenia przetwarzania.
8.Ma Pan/i prawo do wniesienia sprzeciwu wobec dalszego przetwarzania, a w przypadku wyrażenia zgody na przetwarzanie danych osobowych do jej wycofania. Skorzystanie z prawa do cofnięcia zgody nie ma wpływu na przetwarzanie, które miało miejsce do momentu wycofania zgody.
9.Przysługuje Pani/u prawo wniesienia skargi do organu nadzorczego.
10.Polskie Radio S.A. informuje, że w trakcie przetwarzania danych osobowych nie są podejmowane zautomatyzowane decyzje oraz nie jest stosowane profilowanie.
Więcej informacji na ten temat znajdziesz na stronach dane osobowe oraz polityka prywatności
Rozumiem

Życie chorych na mukopolisacharydozę

Ostatnia aktualizacja: 02.09.2016 12:44
- Z powodu braku enzymu odpowiadającego za wydalanie nadmiaru cukru w organizmie dochodzi do uszkodzenia serca, wątroby, śledziony, wzroku czy mózgu. W większości przypadków osoba chora nie dożywa pełnoletności - mówi Teresa Matulka ze Stowarzyszenia Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie.
Audio
  • Teresa Matulka o życiu chorych na mukopolisacharydozę (Droga na szczyt/Jedynka)
- Nic gorszego nie może spotkać człowieka od nieuleczalnej choroby dziecka - mówi Teresa Matulka
- Nic gorszego nie może spotkać człowieka od nieuleczalnej choroby dziecka - mówi Teresa MatulkaFoto: Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie

Pani Teresa sama również cierpi na mukopolisacharydozę. - Zarówno ja, jak i moje dzieci mamy niedobór enzymu odpowiadającego za wydalanie nadmiaru cukru. W związku z tym organizm próbuje sobie jakoś radzić. Mamy wiele dolegliwości, wiele uszkodzeń, ale nie w takim stopniu jak przy braku enzymu - tłumaczy gość Jedynki.

Dwoje dzieci Teresy Matulki i jej męża (jest nosicielem mukopolisacharydozy) mają obecnie 32 (córka) i 31 lat (syn). - Lekarze powiedzieli mi, że po osiągnięciu pełnoletności przestaną chodzić. Dzięki mojej determinacji, walce i nie poddawaniu się dzieci pokończyły studia i poruszają się samodzielnie, choć z trudnościami - opowiada prezes Stowarzyszenia Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie.

W tej chwili państwo Matulkowie wychowują dwoje adoptowanych dzieci. Jednym z nich jest biologiczny wnuk. Jak do tego doszło, co udało się dokonać w ciągu 21 lat działalności stowarzyszenia i jakie są jego najpilniejsze potrzeby, dowiesz się z nagrania audycji.

***

Tytuł audycji: "Droga na szczyt" w paśmie "Twarzą w twarz"

Prowadzi: Agata Puścikowska

Gość: Teresa Matulka (prezes Stowarzyszenia Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie)

Data emisji: 1.09.2016

Godzina emisji: 23.12

pg/tj

Ten artykuł nie ma jeszcze komentarzy, możesz być pierwszy!
aby dodać komentarz
brak

Czytaj także

"Gajusz" - miejsce pełne miłości i opieki

Ostatnia aktualizacja: 24.06.2016 10:50
Nazywana "cesarzową" Tisa Żawrocka–Kwiatkowska to matka, filmoznawca i podróżniczka, która od 20 lat pomaga nieuleczalnie chorym dzieciom i ich rodzicom.
rozwiń zwiń