Życie chorych na mukopolisacharydozę

Ostatnia aktualizacja: 02.09.2016 12:44
- Z powodu braku enzymu odpowiadającego za wydalanie nadmiaru cukru w organizmie dochodzi do uszkodzenia serca, wątroby, śledziony, wzroku czy mózgu. W większości przypadków osoba chora nie dożywa pełnoletności - mówi Teresa Matulka ze Stowarzyszenia Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie.
Audio
  • Teresa Matulka o życiu chorych na mukopolisacharydozę (Droga na szczyt/Jedynka)
- Nic gorszego nie może spotkać człowieka od nieuleczalnej choroby dziecka - mówi Teresa Matulka
- Nic gorszego nie może spotkać człowieka od nieuleczalnej choroby dziecka - mówi Teresa MatulkaFoto: Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie

Pani Teresa sama również cierpi na mukopolisacharydozę. - Zarówno ja, jak i moje dzieci mamy niedobór enzymu odpowiadającego za wydalanie nadmiaru cukru. W związku z tym organizm próbuje sobie jakoś radzić. Mamy wiele dolegliwości, wiele uszkodzeń, ale nie w takim stopniu jak przy braku enzymu - tłumaczy gość Jedynki.

Dwoje dzieci Teresy Matulki i jej męża (jest nosicielem mukopolisacharydozy) mają obecnie 32 (córka) i 31 lat (syn). - Lekarze powiedzieli mi, że po osiągnięciu pełnoletności przestaną chodzić. Dzięki mojej determinacji, walce i nie poddawaniu się dzieci pokończyły studia i poruszają się samodzielnie, choć z trudnościami - opowiada prezes Stowarzyszenia Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie.

W tej chwili państwo Matulkowie wychowują dwoje adoptowanych dzieci. Jednym z nich jest biologiczny wnuk. Jak do tego doszło, co udało się dokonać w ciągu 21 lat działalności stowarzyszenia i jakie są jego najpilniejsze potrzeby, dowiesz się z nagrania audycji.

***

Tytuł audycji: "Droga na szczyt" w paśmie "Twarzą w twarz"

Prowadzi: Agata Puścikowska

Gość: Teresa Matulka (prezes Stowarzyszenia Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie)

Data emisji: 1.09.2016

Godzina emisji: 23.12

pg/tj

Ten artykuł nie ma jeszcze komentarzy, możesz być pierwszy!
aby dodać komentarz
brak

Czytaj także

"Gajusz" - miejsce pełne miłości i opieki

Ostatnia aktualizacja: 24.06.2016 10:50
Nazywana "cesarzową" Tisa Żawrocka–Kwiatkowska to matka, filmoznawca i podróżniczka, która od 20 lat pomaga nieuleczalnie chorym dzieciom i ich rodzicom.
rozwiń zwiń