"Emilkowo" - reportaż Małgorzaty Żerwe

Tylko 10 osób w Polsce, a około 300 na całym świecie choruje na CCHS. Niezwykle rzadka choroba zwana jest potocznie Klątwą Ondyny. Kiedy Emilka zasypia, przestaje samodzielnie oddychać i musi być na noc podłączana do respiratora.

Chorzy cierpiący na Klątwę Ondyny, czyli zespół wrodzonej ośrodkowej hipowentylacji mogą doznać zatrzymania oddechu we śnie (zdjęcie ilustracyjne)

Foto: Elena Stepanova/shutterstock.com

Diagnoza została postawiona późno i rokowania na normalny rozwój Emilki były słabe - nie jadła i nie piła samodzielnie, nie podnosiła rączek, nawet się nie uśmiechała. Teraz Emilka ma 5 lat i świetnie się rozwija. Chodzi do przedszkola i dogania rówieśników, a intelektualnie nawet wyprzedza. Wszystko dzięki ogromnemu wysiłkowi - własnemu i mamy, która heroicznie walczy o "prawie normalne" życie dziecka z tracheotomią.

Jakkolwiek Ani sporo czasu zajęło zaakceptowanie "tej strasznej rury w szyi mojego dziecka". Przez lata nauczyła się "spać z jednym okiem otwartym" i odróżniać niebezpieczne sygnały pulsoksymetru od tych zwyczajnych. Mama Emilki ma nadzieję, że film dokumentalny "Nasza klątwa" o młodszym koledze jej córki Leosiu, który był nominowany do Oscara, sprawi, że więcej osób usłyszy o Klątwie Ondyny.

Każdy może dowiedzieć się więcej już teraz, wystarczy posłuchać reportażu "Emilkowo" Małgorzaty Żerwe. Jego tytuł autorka zaczerpnęła z bloga pisanego przez matkę dziewczynki - emilkowo.pl.

***

Tytuł reportażu: "Emilkowo"

Autor reportażu: Małgorzata Żerwe (Polskie Radio Gdańsk)

Data emisji: 25.04.2017

Godzina emisji: 0.20

gs/pg