Strona główna > Artykuł

Czas Reporterów - "Nikt nie musi być sam"

migracja

Zaczyna się od trudności w chodzeniu, człowiek potyka się, przewraca, w końcu musi przesiąść się na wózek inwalidzki. Potem przestaje sam oddychać aż trafia do szpitala i leży pod respiratorem w Oddziale Intensywnej Terapii. To przebieg typowy przebieg nieuleczalnych chorób mięśni. Czy musi tak być?

Zaczyna się od trudności w chodzeniu, człowiek potyka się, przewraca, w końcu musi przesiąść się na wózek inwalidzki. Potem przestaje sam oddychać aż trafia do szpitala i leży pod respiratorem w Oddziale Intensywnej Terapii. To przebieg typowy przebieg nieuleczalnych chorób mięśni. Czy musi tak być? 42 letni Jerzy z Lublina miał szczęście , dzięki pomocy bliskich udało się na raty kupić respirator do domu. Ale trzeba zapłacić ostatnią ratę, częściową już uzbieraną -brakuje tylko 4 tysięcy- inaczej respirator wróci do dystrybutora a pan Jerzy do szpitala. Pani Maria z Koluszek ma trzech 18-letnich synów bliźniaków ,cierpiących na zanik mięśni od 10 lat. Proszą mamę o kupienie sprzętu do rehablitacji w domu, jednego dla całej trójki. W ten sposób opóźnią rozwój choroby .Jak rodzice renciści mogą zdobyć na to pieniądze? Jak poradzą sobie z trójką chorych dzieci na wózkach, w domu ze schodami? Ministerstwo Zdrowia nawet nie wpisało choroby mięśni na listę chorób przewlekłych, choć gdy ona się zacznie trwa do śmierci .Z jedyną w Polsce Przychodnią Chorób Mięśni na Banacha Kasy Chorych w tym roku nie podpisały kontraktu. Jak pomagać jeśli nawet nie ma danych o liczbie chorych, te oficjalnie podawane wahają się od 1000 do 50 000? Po reportażu "Nikt nie musi być sam" na ten temat Hanna Bogoryja Zakrzewska rozmawiać będzie z Małgorzatą Rupar, sekretarzem Towarzystwa Chorych na Zanik Mięśni i profesorem Hubertem Kwiecińskim ,krajowym konsultantem do spraw neurologii. W trakcie spotkania odbędzie się licytacja wydawnictw PR na rzecz chorych, a po audycji przez godzinę goście telefonicznie będą odpowiadać na pytania słuchaczy.