Rzadkie choroby - częsty problem

Ostatnia aktualizacja: 26.01.2016 14:30
- Polska jest ostatnim krajem w Unii Europejskiej, który nie ma przyjętej strategii dla chorób rzadkich - mówi Maria Libura z Instytutu Studiów Interdyscyplinarnych nad Chorobami Rzadkimi Uczelni Łazarskiego.
Audio
  • Wnioski z raportu nt. chorób rzadkich w Polsce (Na wyciągnięcie ręki/Trójka)
Ponad 8 tysięcy schorzeń zalicza się do chorób rzadkich
Ponad 8 tysięcy schorzeń zalicza się do chorób rzadkichFoto: Glow Images/East News

Z raportu dotyczącego chorób rzadkich w Polsce można wysnuć wnioski, że pacjentom brakuje specjalistów, informacji i koordynacji leczenia. - Większość tych chorych to osoby niepełnosprawne. Wśród dzieci to 90 procent - dodaje Maria Libura.

W audycji słyszymy, jak wygląda na co dzień życie ludzi cierpiących na rzadkie choroby oraz jakie rozwiązanie problemów wynikających z raportu szykują polskie władze.

***

Tytuł audycji: Na wyciągnięcie ręki
Autor: Elżbieta Korczyńska
Goście: Maria Libura (Instytut Studiów Interdyscyplinarnych nad Chorobami Rzadkimi Uczelni Łazarskiego), Dorota Korycińska (Stowarzyszenie Alba Julia)
Data emisji: 25.01.2016
Godzina emisji: 18.38

fbi/ei




Czytaj także

Wszystkie bariery można pokonać, czyli niepełnosprawni w podróży

Ostatnia aktualizacja: 14.12.2015 18:00
Przeszkody utrudniające niepełnosprawnym normalne funkcjonowanie są dużym problemem nie tylko w życiu codziennym, lecz także w podróży. Jak takie osoby mogą zaplanować aktywny wypoczynek?
rozwiń zwiń

Czytaj także

Czy i ty "masz to w BIPie"?

Ostatnia aktualizacja: 21.12.2015 19:00
"Mam to w BIPie" – to akcja społeczna, która sprawdza, czy informacje publiczne umieszczane na stronach urzędów są dostępne dla osób niewidomych i słabo widzących.
rozwiń zwiń

Czytaj także

Blues Hostel - doskonałe połączenie pomocy i biznesu

Ostatnia aktualizacja: 04.01.2016 22:00
Najpierw była pasja do muzyki. Później powstała nietypowa spółdzielnia socjalna, która zatrudnia osoby niepełnosprawne i… prowadzi hostel.
rozwiń zwiń