Паводле публічных кансультацый, праведзеных Еўрапейскім парламентам, пацыенты з рэдкімі захворваннямі па ўсёй Еўропе працягваюць змагацца з позняй дыягностыкай, недахопам спецыялістаў і абмежаваным доступам да лячэння. , чытаем на старонках Rzeczpospolita.
Праблема значная, бо рэдкія захворванні закранаюць, паводле ацэнак, 6-8 працэнтаў насельніцтва Еўрапейскага Саюза. Гэта складае ад 27 да 36 мільёнаў чалавек. На сённяшні дзень клінічна выяўлена больш за 6500 рэдкіх захворванняў.
Даследаванне паказвае, што ў большасці пацыентаў з рэдкімі захворваннямі, 91 працэнт, пацверджаны дыягназ. Аднак у многіх выпадках працэс дыягностыкі займаў некалькі гадоў, быў поўны памылак і часта ўскладняўся недахопам спецыялістаў.
Больш за палову рэспандэнтаў сутыкнуліся з дыскрымінацыяй падчас гэтага працэсу. Пацыенты адзначалі адсутнасць эмпатыі, прымяншэнне сімптомаў і недахоп ведаў лекараў пра рэдкія захворванні.
43 працэнты пацвердзілі, што лекі ад іх хваробы існуюць, але толькі 5,2% іх атрымалі. Некаторым пацыентам даводзілася ездзіць за мяжу для лячэння, нават калі яны раней удзельнічалі ў клінічных выпрабаваннях таго ж прэпарата.
Вынікі кансультацый паказалі значны кансенсус адносна маштабу праблем, з якімі сутыкаюцца як пацыенты, так і спецыялісты, якія працуюць у сістэме. Арганізацыі пацыентаў у першую чаргу падкрэслілі адсутнасць псіхалагічнай і сацыяльнай падтрымкі. Яны згадалі пра надзвычайныя цяжкасці ў атрыманні дыягназу, адсутнасць дапамогі ў паўсядзённым жыцці і абмежаваны доступ да псіхолагаў, якія прайшлі навучанне па працы з людзьмі з рэдкімі захворваннямі. Яны таксама падкрэслілі значную геаграфічную і сацыяльную няроўнасць, якая азначае, што месца жыхарства часта вызначае якасць атрыманай дапамогі. Адна агульная тэма адгукнулася ў каментарах: рэдкія захворванні – гэта не толькі праблема са здароўем, але і сур'ёзная сацыяльная, эканамічная і адукацыйная ізаляцыя. Еўрапейская камісія церпіць няўдачу ў галіне рэдкіх захворванняў.
Тэма плана па рэдкіх захворваннях знаходзіцца на еўрапейскім парадку дня ўжо некалькі гадоў. Аднак, здаецца, што ў гэтым пытанні нічога не змянілася, піша Rzeczpospolita.
ав