В Польше с гемофилией и геморрагическими нарушениями живут около 6 тысяч человек, в том числе дети. Об этом напоминают польские медицинские организации ко Всемирному дню гемофилии, который отмечается 17 апреля. Гемофилия — редкое генетическое заболевание, связанное с дефицитом или отсутствием факторов свертывания крови.
В польском фонде Sanguis. Hemofilia i pokrewne skazy krwotoczne подчеркивают, что возможности лечения постепенно расширяются, однако пациенты по-прежнему не всегда имеют полный выбор терапии. По словам Паулины Шикулы-Возьняк, в прошлом году в Польше были внедрены две современные терапии для детей с гемофилией, включая подкожный препарат с фактором ультрадлительного действия, но эти решения до сих пор недоступны взрослым:
«В прошлом году нам удалось добиться возмещения для детей двух очень революционных методов лечения гемофилии. Это подкожный препарат и фактор ультрадлительного действия. Эти терапии доступны детям, но, к сожалению, не взрослым. В связи с этим у детей произошел очень большой скачок в возможностях лечения, потому что у них доступно больше терапий. У взрослых, к сожалению, такой возможности нет. Фонд добивается того, чтобы эти терапии были доступны и взрослым, а спектр лечения был как можно шире».
Нелеченая гемофилия может представлять угрозу для жизни. Болезнь чаще всего поражает мужчин, тогда как женщины обычно являются носительницами мутации.
Подобные акции проходят в Польше ежегодно, чтобы привлечь внимание к жизни людей с гемофилией и родственными нарушениями свертывания крови.
IAR/op