Dziecko walczy z mukowiscydozą, a mama z niewiedzą

Ostatnia aktualizacja: 25.02.2014 12:00
Bruno ma nieco ponad rok, choruje na mukowiscydozę. - Ta choroba często mylona jest z przeziębieniem czy astmą. (…) Jeśli rodzice nie chcą o niej mówić, troszeczkę skazują nasze środowisko na borykanie się z problemem braku informacji - przyznaje jego mama, Monika.
Audio
  • Pani Monika opowiada o życiu z dzieckiem chorym na mukowiscydozę (Matka Polka Feministka/ Trójka)
Pani Monika podkreśla, że chociaż Bruno jest nieuleczalnie chory, rodzina stara się żyć możliwie normalnie
Pani Monika podkreśla, że chociaż Bruno jest nieuleczalnie chory, rodzina stara się żyć możliwie normalnie Foto: arch. prywatne

Diagnoza choroby Bruna była skomplikowana, a zaczęło się od problemów z karmieniem. - Syn miał podejrzenie alergii pokarmowej, nie przybierał na wadze, był bardzo blady. Przeszliśmy wszystkie możliwe diety, a ja cały czas czułam, że coś jest nie tak. Aż przyszła informacja o podejrzeniu mukowiscydozy - wspomina pani Monika, bohaterka audycji "Matka Polka Feministka".

"Matka Polka Feministka" - tu znajdziesz poprzednie audycje>>>
Mukowiscydoza to nieuleczalna choroba uwarunkowana genetycznie, która powoduje najczęściej zmiany w układzie pokarmowym i oddechowym. - Kiedy usłyszałam diagnozę poczułam, że mój świat się rozpadł. Ale wiedziałam też, że to wszystko trzeba będzie szybko poskładać. Nie godzę się z chorobą w takim sensie, że walczę o syna, nie poddaje się, robię wszystko, co w mojej mocy, żeby było z nim lepiej. Czyli wstajemy rano, robimy inhalację, Bruno przyjmuje leki. Każdy dzień wygląda dość przeciętnie, przy czym musimy właśnie wpleść w niego różnego rodzaju zabiegi - opowiada rozmówczyni Joanny Mielewczyk.
Po chłopcu nie widać choroby, bo mukowiscydoza nie daje zewnętrznych objawów. - Walka toczy się wewnątrz, choroba atakuje narządy wewnętrzne. Mylona jest często z przeziębieniem czy astmą. Ludzie patrzą na kaszlące dzieci w szkole i jeśli rodzice zamykają się w tej chorobie i nie chcą o niej mówić, troszeczkę skazują nasze środowisko na borykanie się z problemem niewiedzy - przyznaje pani Monika. Ona sama chorobę syna i codzienne życie rodziny dziecka z mukowiscydozą opisuje na blogu http://www.synek-mukolinek.pl/.

Zapraszamy do wysłuchania całej audycji, którą przygotowała i prowadziła Joanna Mielewczyk.

"Matka Polka Feministka" na antenie Trójki w każdy wtorek o godz. 16.35.

(ei,pj)

Czytaj także

Gdy rodzi się wcześniak. Niełatwe rodzicielstwo

Ostatnia aktualizacja: 22.01.2014 14:00
- Moja ciąża była zaplanowana, wyczekana. Wszyscy się cieszyliśmy. Bardzo dbałam o siebie, nie stresowałam się. Joachim urodził się w dniu ślubu moich znajomych, mój mąż był świadkiem, a ja robiłam zdjęcia. Zamiast na wesele trafiłam do szpitala. Podłączono mi KTG i jednocześnie zmywano lakier z paznokci - wspomina pani Magda.
rozwiń zwiń

Czytaj także

Dramat rodzica po rozwodzie. "Jestem ojcem na zdjęciach"

Ostatnia aktualizacja: 12.02.2014 12:00
Statystycznie w Polsce dzieci rozwiedzionych małżeństw najczęściej trafiają pod opiekę mamy, a ojciec może je widywać w wyznaczone dni. - Niestety... Moja była żona postanowiła pozbawić mnie nawet tego. Bardzo chciałbym odzyskać dzieci - przyznaje pan Krzysztof, bohater audycji "Matka Polka Feministka".
rozwiń zwiń