Koncert promujący unikatowy album "Ondinata. Pieśni dla Ondyny" odbędzie się w Międzynarodowy Dzień Chorób Rzadkich, czyli 28 lutego 2021 o godzinie 18.00 w Promie Kultury
W wydarzeniu udział wezmą:
Arad Emamgholi, Gang Tango (Grzegorz Lalek, Piotr Kopietz, Krzysztof Łochowicz, Mirosław Feldgebel, Sebastian Wypych), Gaba Kulka, Maria Pomianowska, Michał Salamon, Joanna Halszka Sokołowska, Jacek Subociałło, Anna Wandke, Sebastian Wypych, ElettroVoce (Agata Zubel, Cezary Duchnowski) - w streamingu
Gość honorowy: Maestro Jerzy Maksymiuk
Wydarzenie poprowadzi Paweł Sztompke
Magda Hueckel i Tomasz Śliwiński, współzałożyciele fundacji Zdejmij Klątwę, autorzy nominowanego do Oscara filmu „Nasza klątwa” i krótkometrażowego filmu „Ondyna” stworzyli otwarty projekt muzyczny, którego celem jest wsparcie badań nad lekiem na CCHS (tzw. klątwę Ondyny) oraz budowanie świadomości społecznej na temat tej choroby. „Ondinata. Pieśni dla Ondyny” to dwupłytowe wydawnictwo z utworami znakomitych artystów, które powstały z myślą o ludziach cierpiących na klątwę Ondyny. O dzieciach, młodzieży i dorosłych. Na płycie znajdują się zarówno utwory instrumentalne jak i śpiewane, uznanych muzyków i debiutantów, po angielsku, polsku, hiszpańsku, arabsku, ukraińsku, francusku i w jidysz.
Do udziału w tym eklektycznym projekcie, opartym o motyw kołysanki, zaproszeni zostali: Magdalena Cielecka, Jarboe, Cezary Duchnowski, Kayah, Ralph Kaminski, Ania Karwan, Gaba Kulka, Jerzy Maksymiuk, Michał Pepol, Maria Pomianowska, Michał Salamon, Joanna Halszka Sokołowska, Gołda Tenzer, Anna Wandtke, Bartek Wąsik, Stefan Wesołowski, Sebastian Wypych, Wacław Zimpel, Agata Zubel i inni. Część utworów powstała specjalnie na potrzeby albumu, część to nowe aranżacje dobrze znanych utworów, a jeszcze inne wywodzą się z tradycji ludowych. Dodatkowo, projekt uzupełniony jest poruszającym tekstem o legendzie Ondyny autorstwa Joanny Bator.
Chcemy pomóc rodzinom dotkniętym klątwą Ondyny zapomnieć o szumie aparatury.
Chcemy, aby szum zastąpiła muzyka.
Cały dochód z płyty przeznaczony zostanie na badania nad lekiem.
Banner
***
- Nasz syn, Leo, urodził się w 2010 roku z rzadką genetyczną chorobą, klątwą Ondyny (CCHS). Gdy zasypia, przestaje oddychać, przy życiu utrzymuje go aparatura medyczna. Podjęliśmy trudną i wieloletnią walkę, aby Leo mógł żyć normalnie. Dawniej perspektyw na lek nie było, ale dziś sytuacja się zmieniła. Naukowcy we Francji, Stanach Zjednoczonych i Włoszech opracowują antidotum na klątwę. Trwają badania laboratoryjne. Jest szansa, że już za kilka lat lek wejdzie na rynek, a Leo na osiemnaste urodziny dostanie „magiczną tabletkę” i zacznie oddychać. Tak jak tysiące innych dzieci na całym świecie. Potrzeba tylko pieniędzy, aby doprowadzić badania do końca. - mówi Magda Hueckel.
Chcemy pomóc rodzinom dotkniętym klątwą Ondyny zapomnieć o szumie aparatury. Chcemy, aby szum zastąpiła muzyka.
„Ondinata. Pieśni dla Ondyny” to dwupłytowe wydawnictwo z utworami znakomitych artystów, które powstały z myślą o ludziach cierpiących na klątwę Ondyny. O dzieciach, młodzieży i dorosłych. Na płycie znajdują się zarówno utwory instrumentalne jak i śpiewane, uznanych muzyków i debiutantów, po angielsku, polsku, hiszpańsku, arabsku, francusku, ukraińsku i w jidysz.
Do udziału w tym eklektycznym projekcie, opartym o motyw kołysanki, zaproszeni zostali: Magdalena Cielecka, Jarboe, Cezary Duchnowski, Kayah, Ralph Kaminski, Ania Karwan, Gaba Kulka, Jerzy Maksymiuk, Michał Pepol, Maria Pomianowska, Michał Salamon, Joanna Halszka Sokołowska, Gołda Tenzer, Anna Wandtke, Bartek Wąsik, Stefan Wesołowski, Sebastian Wypych, Wacław Zimpel, Agata Zubel i inni. Część z utworów powstała specjalnie na potrzeby albumu, część to nowe aranżacje dobrze znanych utworów. Jeszcze inne wywodzą się z tradycji ludowych. Dodatkowo, projekt uzupełniony jest poruszającym tekstem o legendzie Ondyny autorstwa Joanny Bator.
- „Ondinata" to projekt otwarty: do udziału w nim będziemy zapraszać kolejnych artystów, którzy stworzą nowe utwory. Mamy nadzieję, że projekt będzie się rozrastał, dzięki czemu coraz więcej ludzi dowie się o klątwie i zechce wesprzeć finansowo badania nad lekiem. Stawka jest wysoka: zdrowy sen ponad tysiąca chorych i ich opiekunów na całym świecie. CCHS to choroba rzadka, instytucje publiczne nie biorą udziału w finansowaniu badań i opracowaniu kuracji. A jednak instytuty badawcze we Francji i USA są blisko rozwiązania Brakuje jedynie środków. - powiedział Tomasz Śliwiński.
Musi się udać!
Pierwsze utwory dostępne są na stronie www.ondinata.com już dzisiaj, pełna płyta ukaże się 28 lutego 2021 – w Międzynarodowy Dzień Chorób Rzadkich.
Kupując płytę lub pojedyncze utwory dokładasz cegiełkę to wielkiego przedsięwzięcia, które umożliwi oddychanie nie tylko Leo, ale również Ani, Julkowi, Laurze, Emilce, Wojtkowi, Kubie, Johnowi, Santino, Cassidy, Ahmedowi, Hansowi, Shivie, Lincolnowi, Elise i wielu, wielu innym, dzieciom i dorosłym.
Fundacja „Zdejmij klątwę”
Fundacja „Zdejmij klątwę” zajmuje się wspieraniem badań naukowych nad wynalezieniem leku na CCHS oraz wszechstronną pomocą osobom dotkniętym tą chorobą i ich rodzinom. Celem Fundacji jest polepszenie standardów opieki medycznej, poprawa jakości życia chorych i ich rodzin w Polsce, zwiększenie świadomości o CCHS oraz budowanie sieci międzynarodowej współpracy między pacjentami, naukowcami i służbą zdrowia. Fundacja powstała w 2015 roku z inicjatywy Magdy Hueckel, Tomasza Śliwińskiego i Anny Palusińskiej - zdeterminowanych rodziców, którzy głęboko wierzą, że mogą zmienić świat – zdjąć klątwę nie tylko ze swoich dzieci, ale także ze wszystkich cierpiących na CCHS. Polska Fundacja CCHS „Zdejmij Klątwę” ściśle współpracuje z francuską, niemiecką i włoską grupą wsparcia dla chorych na CCHS oraz z amerykańską Fundacją CCHS (Magda Hueckel i Tomasz Śliwiński, są jej regionalnymi koordynatorami).
Więcej informacji: http://www.zdejmijklatwe.pl
Zespół
Inicjatorami i pomysłodawcami projektu są Magda Hueckel i Tomasz Śliwiński, założyciele Polskiej Fundacji CCHS Zdejmij Klątwę, prywatnie rodzice cierpiącego na CCHS Leo.
Magda Hueckel
Artystka wizualna, fotografka teatralna, scenografka. Jej prace wystawiane były na kilkudziesięciu wystawach w kraju i na świecie (m.in. w Tate Britain w Londynie). Autorka albumów „Anima. Obrazy z Afryki” oraz HUECKEL/TEATR” (nominacje do nagrody Fotograficzna Publikacja Roku 2014 i 2016). Współpracuje z Tomaszem Śliwińskim przy realizacji filmów jako autorka scenariuszy i art director. Ich film “Nasza klątwa” otrzymał nominację do Oskara oraz kilkadziesiąt nagród na międzynarodowych festiwalach. Stworzyła dokumentację kilkuset spektakli teatralnych. Absolwentka gdańskiej ASP, stypendystka MKiDN oraz Miasta Sopot, laureatka nagrody Sopocka Muza dla Młodych Twórców, W latach 2002–2004 tworzyła z Agatą Serafin duet fotograficzny hueckelserafin. Prezeska i założycielka Polskiej Fundacji CCHS Zdejmij Klątwę.
Tomasz Śliwiński
Reżyser i scenarzysta. Jego krótkometrażowy film dokumentalny „Nasza klątwa” (2013), przedstawiający pierwsze miesiące życia z chorym na CCHS Leo, zdobył liczne nagrody na festiwalach filmowych na całym świecie oraz był nominowany do Oscara w 2015 roku. Jego kolejny film “Ondyna” (2019) również poświęcony został tematowi CCHS. Absolwent reżyserii filmowej w Warszawskiej Szkole Filmowej. Ukończył Program Fabularny Studio Prób w Szkole Wajdy. Laureat Programu Stypendialnego Ministra Kultury i Dziedzictwa Narodowego „Młoda Polska” (2015) oraz Stypendium m. st. Warszawa (2019). Członek Gildii Polskich Reżyserów Dokumentalnych. Wiceprezes Polskiej Fundacji CCHS „Zdejmij Klątwę”.
Okładka płyty
Mat. prasowe
