Polskie Radio

Rozmowa dnia: prof. Danuta Perek

Ostatnia aktualizacja: 10.01.2015 07:15
Audio
  • Prof. Danuta Perek o stanie dziecięcej onkologii w Polsce (Sygnały dnia/Jedynka)

Krzysztof Grzesiowski: W studiu Sygnałów dnia pani prof. Danuta Perek, która przez wiele lat kierowała Kliniką Onkologii w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, a jest przewodniczącą Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej. Witam panią profesor w studiu o poranku.

Prof. Danuta Perek: Witam pana redaktora, witam słuchaczy.

Tak się składa, mamy Finał Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy. Temat tegorocznego Finału, zacytuję w całości i dosłownie: „Dla podtrzymania wysokich standardów leczenia dzieci na oddziałach pediatrycznych i onkologicznych oraz dla godnej opieki medycznej seniorów”. Seniorów na razie zostawmy, a zajmijmy się dziećmi. Co to znaczy po pierwsze standard leczenia, a po drugie wysoki standard leczenia dzieci chorych na choroby nowotworowe?

Diagnostyki i leczenia, tam jest akurat. Jeśli chodzi o Wielką Orkiestrę Świątecznej Pomocy, to jak wiadomo, ona zbiera pieniądze na sprzęt diagnostyczny, który w onkologii dziecięcej jest podstawą do tego, żeby ustalić rozległość choroby nowotworowej na początku leczenia, no i oczywiście po ustaleniu, gdzie zlokalizowany jest nowotwór, jaka jest jego miejscowa rozległość i czy są, czy nie ma przerzutów, rozpoczyna się optymalne na obecnym etapie wiedzy leczenie. Co to oznacza – to oznacza, że leczymy naszych pacjentów zgodnie z tym, co zostało ustalone jako najlepsza metoda w czołowych ośrodkach na świecie. Zresztą onkologia dziecięca ma to do siebie, że na szczęście nie ma tu dużo przypadków, ale za to właśnie ustalenie tych standardów jest bardzo trudne i muszą być prowadzone doświadczenia międzyośrodkowe, czy badania, i międzynarodowe, żeby ustalić właśnie, jaka metoda leczenia jest optymalna w danym nowotworze u dzieci.

Może to zabrzmi nieco banalnie to pytanie, ale spróbuję. Czy my jesteśmy, mówiąc o diagnostyce nowotworowej u dzieci, na etapie gonienia świata, czy już ten świat dogoniliśmy?

Jeśli chodzi o onkologię dziecięcą, z całą pewnością jesteśmy na tym samym poziomie, co czołowe ośrodki zachodnie i, powiedziałabym, Stanów Zjednoczonych. Leczymy według tych samych programów, które są stosowane właśnie w tych krajach, a jeśli chodzi o diagnostykę, na pewno nie mamy w tak szerokim zakresie dostępu do wszystkich badań, ale między innymi właśnie dzięki Wielkiej Orkiestrze Świątecznej Pomocy z pierwszego Finału, który był przeznaczony na onkologię dziecięcą, odbył się w 94 roku, został zakupiony rezonans magnetyczny i wybudowane pomieszczenie dla tego aparatu i dzięki temu mogliśmy rozwinąć na poziomie właśnie światowym diagnostykę guzów mózgu i rozpocząć leczenie ich właśnie według takich standardów opracowanych na podstawie mojego doświadczenia, ale również kolegów z tych czołowych ośrodków na świecie, i  nasze wyniki leczenia są tak samo dobre, a w niektórych typach nowotworów nawet lepsze niż w ośrodkach zachodnich.

Czyli tutaj jest ten udział Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy i ja przy okazji, ponieważ tu są różne dyskusje na ten temat, to my mamy jednoznacznie pozytywną opinię, że to jest wspaniała akcji i poza tym, że właśnie dostarcza aparatury diagnostycznej, to jeszcze jednoczy ludzi, jakoś tak przynajmniej na ten jeden dzień. Tak że my to odbieramy niebywale pozytywnie. Zresztą kolejny program, kolejny Finał Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy był przeznaczony również dla dzieci z chorobą nowotworową i w tym, że dzięki temu Finałowi zostały zakupione aparaty do badania ultrasonograficznego. Myśmy wówczas postulowali, żeby w każdym ośrodku, w każdym powiecie to był aparat przeznaczony wyłącznie dla dzieci, żeby był dobry dostęp, żeby dzieci do drugiego roku życia, do trzeciego mogły mieć wykonywane to badanie nawet do 3, co 5 miesięcy, żeby wcześnie wykryć nowotwory zlokalizowane w jamie brzusznej u dzieci. I między innymi wykrycie neuroblasoma, takiego nowotworu, jednego z nowotworów występującego u dzieci w I i II stadium zaawansowania pozwala na wyleczenie w stu procentach, a jeżeli mamy rozsiew tego nowotworu, to praktycznie nie mamy szans na wyleczenie, czyli jakie to jest ogromnie ważne. No i mamy nadzieję, że teraz z tego Finału zostanie zakupiony kolejny rezonans magnetyczny dla Centrum Zdrowia Dziecka, bo tamten stary działa dotychczas i jest jedyny, a to jest stanowczo za mało jak na ten szpital

W jednym z wywiadów pani profesor powiedziała, że nowotwory u dzieci są dużo bardziej złośliwe. Dlaczego?

Tak, bo...

U dzieci niż u dorosłych. Dlaczego?

Tak, bo u pacjentów dorosłych występują raki głównie, a u dzieci występują, tak najogólniej rzecz biorąc, mięsaki i chłoniaki. I raki podwajają swoją objętość w ciągu 3 miesięcy, tymczasem te nowotwory dziecięce podwajają swoją masę w ciągu 3 tygodni, a niektóre, te wywodzące się z układu chłonnego, czyli chłoniaki, to nawet w ciągu kilku dni. Tak że tutaj nie mamy w ogóle czasu na żadne odciąganie diagnostyki właśnie i leczenie, bo musimy rozpocząć natychmiast, jak wystąpi podejrzenie, pogłębić diagnostykę i rozpocząć leczenie w ciągu 2–3 dób od zgłoszenia dziecka.

A czy to prawda, że lepiej dzieci, maluchy poddają się leczeniu chemioterapią?

Dokładnie tak, to, że ten nowotwór bardzo szybko rośnie, bardzo często się dzieli, to równocześnie ma najwyższą wrażliwość na chemioterapię i to właśnie dzięki temu, mimo że przychodzą dzieci w III–IV stadium zaawansowania, to znaczy miejscowy już jest albo duży guz i nacieka sąsiednie narządy, albo już są przerzuty, to jak rozpoczynamy leczenie od chemioterapii, to właśnie niszczymy te przerzuty, które już są widoczne albo nie, zmniejszamy guz i wtedy dopiero operujemy, co stwarza szanse na to, że ten zabieg jest radykalny miejscowo i potem po zabiegu stosujemy dalej chemioterapię i to pozwala na wyleczenie dzieci, właściwie na 5-letnie przeżycia w tej chwili w ponad 80% przypadków.

Pani profesor, przychodzą rodzice z chorym dzieckiem do pani, pani orientuje się, że dziecko jest poważnie chore i to jest pytanie właściwie, jak przekonać rodziców, że to się dobrze zakończy, że jest szansa, że jest pełna gwarancja?

Teraz jest dużo prościej, teraz rodzice czytają w Internecie...

Czyli przychodzą już z jakąś wiedzą.

Przychodzą już z jakąś wiedzą. To dużo wcześniej było bardzo trudne, rzeczywiście mówiło się... Mówimy, że dziecko ma nowotwór, rodzice pytali, czy złośliwy, ja mówię: no, niestety tak. Ale że możemy wyleczyć dziecko całkowicie, a jeżeli nie będzie to możliwe, to na pewno będziemy mogli znacznie wydłużyć jego życie, a potem nie wiadomo, co będzie dalej, bo być może, że coś w międzyczasie nowego będzie do leczenia, co spowoduje, że to, co na dzisiaj nie jest do wyleczenia, może być do całkowitego wyleczenia, tak mniej więcej się prowadziło rozmowy, zresztą zgodnie z prawdą. A w tej chwili rodzice mają znacznie większą wiedzę, jak powiedziałam, na ten temat, i może to lepiej, ale też w związku z tym, że niezależnie od wszystkiego, jak wiemy, to jest ogromnie obciążająca psychicznie rodziców diagnoza i wobec tego na oddziałach tych onkologicznych są psycholodzy, także psycholog przy takiej rozmowie był, bo tam jeszcze dodatkowo rozmawiał z rodzicami, a w naszym oddziale wręcz powstała właśnie fundacja, którą założyli rodzice wyleczonych dzieci, żeby przychodzić do takich rodziców, żeby rozmawiać z nimi i pokazywać na swoje dzieci, że te dzieci chorowały i proszę bardzo, są zdrowe, normalnie funkcjonują.

Pani profesor kiedy podejmowała decyzję o tym, żeby być lekarzem, to była to decyzja w pełni świadoma, a ten kierunek onkologia dziecięca także to był świadomy wybór? Jak to się zaczęło?

Że będę lekarzem, to była absolutnie świadoma decyzja, natomiast onkologiem dziecięcym zostałam przez przypadek, a myślę, że gdybym teraz, już po tym całym moim doświadczeniu wybierała ponownie, to absolutnie już świadomie wybrałabym to samo, dlatego że to bardzo trudny kierunek psychicznie, fizycznie, ale z drugiej strony dawał i dał mi ogromną satysfakcję, dlatego że ja rozpoczynałam pracę i wtedy, kiedy takie oddziały były, to była umieralnia dla dzieci, myśmy ratowali 5% tylko tych chorych dzieci, wtedy, kiedy to były te guzy lite i była choroba zlokalizowana, to się ogromnie rzadko wykrywało i większość dzieci umierała i to w taki sposób bardzo ciężki, trudny do opowiadania. Natomiast w międzyczasie zdarzyło się właśnie coś takiego, że bardzo mało z nich, praktycznie każde dziecko, które trafi do leczenia, u każdego możemy uzyskać remisję i trwałe wyleczenie, właśnie u około 70% dzieci, a reszta żyje bardzo długo, to jest ponad 5, 10, 15 lat, dochodzi do dorosłości, no, różnie bywa.

No tak, ale chciałem panią profesor zapytać o jedną rzecz jeszcze, no bo niedawno byliśmy świadkami protestu lekarzy, sporu z resortem zdrowia. Ale rzecz nie w sporze. Czy słowo lekarz wtedy, kiedy pani zaczynała swoją praktykę, oznacza to samo co dziś, w roku 2015?

Prawie zawsze oznaczało to samo. I myśmy akurat też... różna była historia tych protestów, no bo wiadomo, że niestety, że w Polsce to jest tak, że jak która tam grupa zawodowa głośno krzyczy, to więcej dostaje, a jak nie, to jest kiepsko. I tak samo było z lekarzami. Lubimy się porównywać ze wszystkim, z cenami, z zarobkami, właśnie do tego, co jest na Zachodzie, no to wiele lat temu to myśmy wiele lat, 10 lat temu jeszcze zarobki lekarzy nie miały się nijak do tego, co było na Zachodzie i lekarze protestowali. I między innymi też był taki problem w naszej jednostce w swoim czasie i wtedy było... Oczywiście były media, były pytania i oczywiście, że wtedy mój zespół i ja, może zespół z trudem, bo już niektórzy właśnie mieli lekarze takie rzeczywiście... dlaczego my musimy. Ale absolutnie było jednoznaczne stanowisko, że właśnie na tym oddziale nie ma mowy o tym, żebyśmy my mogli mówić o tym, żebyśmy zaprzestali opieki chociaż na kilka godzin, dlatego że akurat tutaj leczenie musi być tak jak w zegarku szwajcarskim, wszystko musi być na czas, właśnie żeby był dobry ostateczny efekt.

I wydaje mi się, że jeżeli lekarze decydują się na coś takiego, że zamykają drzwi przed pacjentami, bo tak to można określić, to z mojego punktu widzenia nie jest to w porządku. I rzeczywiście, że teraz, w tej chwili młodzi ludzie troszkę inaczej to wszystko traktują, ale to jest normalne chyba, bo jak widzą, że to są bardzo ciężkie studia, lekarz powinien cały czas się dokształcać, powinien mieć ogromną wiedzę, a z drugiej strony mówi się, że kontroler ruchu lotniczego to jest ogromna odpowiedzialność, a tu za każdym razem, za każdą decyzją stoi ogromna odpowiedzialność i ogromne obciążenie psychiczne. Tak jak ja pracowałam, rozwijałam chemioterapię i podałam lek i szłam do domu i rano wracałam cała, co się dzieje, przerażona, jak dziecko wygląda, jak ono to zniosło, co się z nim dzieje. I cała właściwie... I to jest na porządku dziennym. Czyli to jest ogromnie odpowiedzialny zawód, ogromnie psychicznie obciążający i myślę, że powinno być za to godne wynagrodzenie. Dlatego większość z moich kolegów uważa to, że taka droga, jaka była, jest jedyna słuszna, aczkolwiek protest przeciwko pakietowi onkologicznemu uważam za bardzo niesłuszny, bo to jest krok w bardzo dobrym kierunku.

(J.M.)