Polskie Radio Dzieciom

Ojcowie tych z dodatkowym chromosomem

Ostatnia aktualizacja: 06.02.2012 14:18
Celebryci... to niewłaściwe słowo, ale znani, sławni w pewnych kręgach, podziwiani za wiedzę, doświadczenie... a w domu: ojcowie dzieci z zespołem Downa.

Gromosław Czempiński, Andrzej Horubała, Marian Jagiełka, Stanisław Krajewski, Aleksander Manterys, Władysław Sidorowicz, Krzysztof Słowiński, Tadeusz Sobolewski, Andrzej Suchcicki, Witold Walkowiak, Tadeusz Woźniak, Adam Ziółkowski w rozmowie z Elżbietą Zakrzewską-Manterys zdecydowali się opowiedzieć o swoim, trochę innym  ojcostwie. Byciu tatą dziecka z zespołem Downa.

Z tych rozmów powstała książka "Lista obecności. Rozmowy z ojcami osób z zespołem Downa" wydana przez Stowarzyszenie Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa "Bardziej Kochani". 31 stycznia miała swoją premierę. Książka została zilustrowana czarno-białymi zdjęciami autorstwa Macieja Hermana, fotografa niezależnego. Można je też oglądać na wystawie zatytułowanej "Ojcowie. Lista obecności.", do 19 lutego 2012 roku w Galerii Refleksy (ul. Narbutta 40 lok. 21) w Warszawie.

Po co ta książka? Po co ta wystawa? - można zapytać. Jest tyle innych problemów i spraw. Jednak członkowie Stowarzyszenia Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa "Bardziej Kochani" od początku swej działalności wciaż starają się przybliżać społeczeństwu problem dzieci z zespołem Downa i ich rodzin (1 na 700 dzieci przychodzi na świat z tą wadą genetyczną). "Lista obecności" nie ma być kolejną pozycją na półce rodziców dzieci z zespołem. Wybór znanych profesorów, filozofów, pisarzy ma sprawić, że dotrze ona również do reszty społeczeńtwa.

Jakie jest to ojcostwo

Odpowiedź jest prosta - różne. Bo nie ma dwóch takich samych tatów, ani mam. Bo każdy z nas jest inny. Tak samo różni są ojcowie dzieci z zespołem, i ich dzieci. W rozmowach z Elżbietą Zakrzewską-Manterys znani ojcowie mówią o radościach i troskach. Opowiadają o stukilowych nogach, gdy dowiedzieli się o tym, że ich dziecko ma zespół, o strachu i wstydzie, o myślach co będzie, jak ich - rodziców - zabraknie. Opowiadają o radościach, o tym czego nauczyli się od swoich, dziś dorosłych dzieci, o tym jak "godzili się"/lub nie z zespołem Downa i czym on dla nich dziś jest.

Bez wątpienia to ciekawa lektura. Wreszcie wydawnictwo, w którym na pierwszy plan wysuwa się ojciec. "Lista obecności" to książka potrzebna, bardzo subiektywnie pokazująca rolę ojca w wychowaniu i życiu dziecka.

Każdy z dwunastu ojców zabierających głos w "Liście obecności" ma już dorosłego syna lub córkę. Na pewno przez te 19-20-25 lat nauczyli się już mówić o zespole Downa i swoich dzieciach. Chciałabym też usłyszeć, kiedyś głos ojca młodszego dziecka z zespołem Downa - wierzę, że też potrafią o tym mówić. Może jest to kolejny pomysł na książkę dla Elżbiety Zakrzewskiej-Manterys, kolejną bardzo potrzebną.

Paulina Jakubowska

Zobacz także
Czytaj także

Miłość pomimo zespołu Downa

Ostatnia aktualizacja: 22.12.2010 18:00
Ludzie z zespołem Downa to osoby otwarte i pełne energii do życia. Nie wolno traktować ich jak dzieci i wszystkiego zakazywać.
rozwiń zwiń