"Wpuściliśmy śmierć do naszego domu" - posłuchaj reportażu nominowanego do Grand Press

Ostatnia aktualizacja: 01.12.2020 17:56
Beata Kwiatkowska z Drugiego Programu Polskiego Radia jest jedną z siedmiu nominowanych do tegorocznej nagrody Grand Press w kategorii: reportaż radiowy. Tym razem doceniono jej dokument "Wpuściliśmy śmierć do naszego domu" czyli opowieść o Darku Milewskim, chorym na stwardnienie rozsiane boczne. Bohaterowi reportażu choroba zabrała głos i zabiera ciało, dlatego o codziennym powolnym umieraniu opowiada za pomocą syntezatora mowy. 
Audio
  • "Wpuściliśmy śmierć do naszego domu". Fragmenty reportażu Beaty Kwiatkowskiej (Rozmowy po zmroku/Dwójka)
Zdjęcie ilustracyjne
Zdjęcie ilustracyjneFoto: shutterstock/Africa Studio

- Choroba jak każda inna, może także jako test na miłość i trwałość ludzkich więzów. Jeżeli jest już taka choroba, to ktoś musi na nią chorować. Na kogo padnie, na tego bęc - mówił za pomocą syntezatora mowy Darek Milewski, który w książce "Mały wielki tydzień" opisał, jak wygląda jego życie z ALS.

Stwardnienie zanikowe boczne "zabrało" mu jego ciało (teraz porusza się na wózku) oraz głos (mówi jedynie dzięki urządzeniu, które określa mianem "gadacza").

Choroba pojawiła się niespodziewanie. Nikt nie był w stanie jej przewidzieć. Zaczyna się niewinnie - z trudem można przekładać strony w gazecie. Potem odbiera możliwość poruszania się, mowę. Jednak ciało nie jest w stanie więzić myśli. Te niejednokrotnie zmierzają w stronę ostateczności. Darek Milewski opowiada o ALS jak o codziennym umieraniu.

 - Moja przyjaciółka Kasia Leżeńska doradziła, bym napisał o sobie i dał tzw. świadectwo swego doświadczenia, bo w jej opinii może być uniwersalne - opowiadał autor książki. - Poza tym od dwóch lat słyszałem zachęty lub nagabywania żony, żeby napisać artykuł lub blog o tym, jak sobie radzę technologicznie i emocjonalnie z chorobą. Brakowało tylko formy - stwierdził.

Maria Dąbrowska 1200.jpg
Rozmawiać w czasach milczenia

Pomysł zainspirowany filmem Jerzego Stuhra "Tydzień z życia mężczyzny" przyszedł mu do głowy niebawem. - Pokazanie tygodnia życia chorego na ALS, człowieka i jego rodziny. Nazwałem ten utwór "Mały wielki tydzień". Mały, bo przeciętny, a wielki, bo może być ostatni - tłumaczył Darek Milewski. - Skojarzenie biblijne przyszło w połowie pisania, ale to nie było intencjonalne.

Dla Anny Milewskiej fakt, że mimo postępującej niepełnosprawności Darek zaczął redakcję, niósł nadzieję -  Pisanie było zawsze wielką pasją Darka i w sytuacji, kiedy pojawiła się choroba, myślałam, że to będzie podwójnie ważne i spełni przy okazji rolę terapeutyczną - podkreśliła. - I tak się stało. 

Rodzina, która kilkanaście lat wcześniej została doświadczona chorobą nowotworową starszej córki,  każdego dnia mierzy się z rzeczywistością. - Dla mnie to jest choroba, która przydarzyła się w naszej rodzinie, która zdefiniowała nasze życie, i która jest cały czas w tle - mówiła Anna Milewska. - Założyłam sobie na początku, że pomimo tego będziemy próbować żyć normalnie, będziemy próbować być szczęśliwi, będziemy się śmiać. Choroba nam tego nie zabierze.


Organizatorami konkursu Grand Press są magazyn "Press" i Fundacja Grand Press. Zwycięzców poznamy 8 grudnia. 


***

Tytuł reportażu: "Wpuściliśmy śmierć do naszego domu"

Przygotowała: Beata Kwiatkowska

Data emisji: 26.05.2020

Godzina emisji: 21.30


Czytaj także

Domowe zwierzęta. Czy wiemy czym mogą nas zarazić?

Ostatnia aktualizacja: 07.06.2019 17:38
Spędzając lata w towarzystwie naszych domowych pupili często nie zdajemy sobie sprawy z zagrożenia, jakim jest przenoszenie przez zwierzęta groźnych chorób. W "Czterech porach roku" o tym, jak postępować z naszymi domowymi "futrzakami", aby zdrowie dopisywało zarówno im, jak i ich posiadaczom.
rozwiń zwiń
Czytaj także

"To ryzyka dla dziecka". Sanepid ostrzega przed "ospa party" i "odra party"

Ostatnia aktualizacja: 04.12.2019 16:10
Część rodziców ulega niezdrowej "modzie" na organizowanie spotkań dla nieszczepionych dzieci, z udziałem dzieci chorych, by celowo je zarazić. GIS przestrzega, że udział w "ospa party" czy "odra party" stanowi nieprzewidywalne ryzyko dla dziecka.
rozwiń zwiń