"Ondyna". Tomasz Śliwiński: to film o pewnym rodzaju coming-outu

- Pomysł na ten film powstał po rozmowie z jedną z osób cierpiących na "klątwę Ondyny". Ona mówiła, że nikt o tym nie wie. Wraca wcześniej z każdej imprezy i kładzie się spać razem z matką, która pilnuje całego sprzętu. Zaczęliśmy więc myśleć, jak wygląda życie takiej osoby - mówił Tomasz Śliwiński, współautor filmu "Ondyna", który opowiada o rzadkiej chorobie.

Plakat filmu

Foto: Mat. prasowe

Nazwa choroby "klątwa Ondyny" została zaczerpnięta z mitu. Jak wyjaśnił współautor filmu, Ondyna była nieśmiertelną postacią, która oddała swoje serce śmiertelnikowi. - Niestety, ten ją zdradził. Wtedy rzuciła na niego klątwę, że będzie żył tak długo, jak będzie o tym pamiętał. A on jak tylko zasnął, to umarł. Choroba dokładnie tym się objawia: chorzy w czasie snu po prostu zapominają oddychać. Wyłączają ten automatyczny odruch oddychania i potrzebują wsparcia za pomocą aparatury medycznej, głównie respiratorów - opowiadał Tomasz Śliwiński. Wyznał, że jego dziewięcioletni syn również boryka się z tą chorobą.

Gość audycji zaznaczył, że choroba, oficjalnie nazywana CCHS, jest przede wszystkim słabo wykrywalna. Oficjalne dane mówią o 1200 przypadkach na świecie. - Te dane jednak nie są doszacowane, ponieważ nie ma w nich Afryki i Azji. Poza tym często takie osoby umierają bez diagnozy albo są leczone na coś innego - mówił.

Jak podkreślił Tomasz Śliwiński, historia głównego bohatera (w tej roli Bartosz Bielenia) pokazuje, że osoby z tą niepełnosprawnością muszą mierzyć się z czymś wstydliwym, z pewnym tabu. Często znajomi i przyjaciele nie wiedzą o tym, że ktoś bliski choruje. - Na przykład w USA ludzie są bardziej otwarci, ale to też nie jest pierwsza rzecz, o której mówi się potencjalnemu partnerowi. Do tego trzeba dojrzeć, zatem ten film jest też o takim rodzaju coming-outu.

***

Tytuł audycji: Wybieram Dwójkę

Prowadzenie: Bartosz Panek

Gość: Tomasz Śliwiński (współautor filmu "Ondyna")

Data emisji: 13.03.2020

Godzina emisji: 16.30

am/jp