choroby rzadkie w PolskieRadio.pl (3)

Prof. M. Kurzyna: pacjentom z tętniczym nadciśnieniem płucnym brakuje tlenu codziennie

- Pacjenci, którzy chorują na tą chorobę odczuwają taką samą duszność jak himalaista po wejściu na ośmiotysięcznik. Tam brakuje tlenu z powodu jego małej zawartości w powietrzu, a pacjentom z tętniczym nadciśnieniem płucnym brakuje tlenu codziennie - mówił w "Sygnałach dnia" prof. Marcin Kurzyna - kardiolog.

Choroba Fabry’ego jako jedna z chorób rzadkich

W "Społecznym magazynie reportażystów" rozmowa o chorobach rzadkich, a w szczególności o chorobie Fabry’ego, która nieleczona prowadzi do kalectwa, a nawet do zgonu. Mimo, że w naszym kraju choruje niewielka grupka ludzi, to mają oni problemy z dostępem do leczenia.

NASZ WYWIAD Szef ABM: będziemy finansować badania kliniczne

- Agencja Badań Medycznych jest jednostką dedykowaną pacjentom, zwłaszcza tym, którzy mają nieszczęście chorować na choroby rzadkie. Będzie m.in. finansować badania kliniczne, które umożliwią chorym dostęp do leczenia wymagającego najnowszych technologii medycznych - powiedział Polskiemu Radiu 24 dr Radosław Sierpiński, p.o. prezesa działającej od kwietnia Agencji Badań Medycznych. Zobacz więcej na temat: POLSKA Europejski Kongres Gospodarczy 2019 medycyna badania

"Palący problem" - reportaż Ewy Michałowskiej

Choroba Fabryego to niezwykle rzadkie schorzenie genetyczne, które objawia się bolami, zmęczeniem, wysypką, problemami ze wzrokiem a także dolegliwościami ze strony układu pokarmowego. Mimo, że w naszym kraju choruje niewielka grupka ludzi – mają problemy z dostępem do leczenia.

Mukowiscydoza. Jak wygląda życie osób chorych?

W audycji "Rodzina od Kuchni" rozmowa o problemach osób chorych na mukowiscydozę oraz inne choroby genetyczne. Gośćmi Polskiego Radia 24 byli Iwona Kopczyńska, mama dwóch chłopców cierpiących na wspomniane schorzenie oraz Waldemar Majek, prezes Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą.

Rzadka choroba genetyczna u dzieci

Charakterystyczny, bardzo wysoki płacz dziecka może świadczyć o obecności bardzo rzadkiego zespołu genetycznego Cri Du Chat, zwanego w Polsce zespołem kociego krzyku. Taki płacz może być sygnałem ostrzegawczym dla rodziców. To jednak nie wszystkie objawy tej rzadkiej choroby.

Niby rzadkie, a chorych są miliony

Zwykle choroby rzadkie mają charakter postępujący i są nieuleczalne. - W większości są nabywane genetycznie i prowadzą do niepełnosprawności. W kwestiach społecznych jest to dramat, bo chorzy nie wpisują się w system opieki zdrowotnej - mówi Dorota Korycińska ze Stowarzyszenia Alba-Julia.

choroby rzadkie

Prof. M. Kurzyna: pacjentom z tętniczym nadciśnieniem płucnym brakuje tlenu codziennie

Medyczna racja stanu

Choroba Fabry’ego jako jedna z chorób rzadkich

NASZ WYWIAD Szef ABM: będziemy finansować badania kliniczne

"Palący problem" - reportaż Ewy Michałowskiej

Mukowiscydoza. Jak wygląda życie osób chorych?

Syndrom Tourette'a. Ile wiemy na temat tego zaburzenia?

Czechy: śmiertelna ofiara gorączki Zachodniego Nilu

Mukowiscydoza - chorych zachęcamy, by żyli aktywnie

Uwaga na te parówki. Wykryto w nich groźną bakterię

Life Saving Band - opaska wykrywająca choroby serca

Rzadka choroba genetyczna u dzieci

SMA. Gdy głowa się rozwija, a mięśnie nie

SMA - nadzieja na lepsze jutro

Choroby rzadkie wcale nie takie rzadkie

Atak kleszczy. Borelioza a kleszczowe zapalenie mózgu

Niby rzadkie, a chorych są miliony

Cukrzyca - nowe możliwości i nowe wyzwania