choroby rzadkie w PolskieRadio.pl (1)

Naukowcy: nawet 3 mln Polaków z chorobami rzadkimi

Szacuje się, że ok. 3 mln Polaków jest dotkniętych chorobami rzadkimi. To populacja dwóch dużych polskich miast. W środę 28.02 z okazji Międzynarodowego Dnia Chorób Rzadkich organizowana jest konferencja naukowa "Lekarz-Pacjent-Naukowiec, współpraca w chorobach rzadkich".

Nowelizacja ustawy o Funduszu Medycznym. Ochman: chodziło o to, by środki trafiły do najbardziej potrzebujących

Komisja Zdrowia poparła niektóre poprawki do nowelizacji ustawy o Funduszu Medycznym. Jak powiedziała w Polskim Radiu 24 przewodnicząca Sekretariatu Ochrony Zdrowia NSZZ Solidarność Maria Ochman, "chodziło o to, by fundusz był optymalnie i efektywnie wykorzystany". - Żeby to były środki, które trafią do najbardziej potrzebujących - podkreśliła.

Czy glikogenoza przestanie zabijać?

W ostatnim dniu lutego obchodziliśmy Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Jest ich blisko osiem tysięcy. Jedną z nich jest glikogenoza, choroba dziedziczna, atakująca głownie dzieci, choć u dorosłych choroba też występuje. Dzięki pracom polskich lekarzy jest szansa na zwalczenie tej choroby.

Leczenie rzadkich chorób genetycznych. Powstanie nowa terapia?

Polska badaczka, doktorantka z Instytutu Chemii Bioorganicznej PAN Magdalena Dąbrowska zajmuje się opracowaniem eksperymentalnej terapii, która może być zastosowana w nieuleczalnych dotąd rzadkich poliglutaminowych chorobach genetycznych, prowadzących do obumierania komórek w mózgu.

Akty prawne dot. chorób rzadkich. Premier: Rada Ministrów wkrótce je przyjmie

- Centrum Zdrowia Dziecka to właściwe miejsce, by podziękować wszystkim, którzy leczą choroby rzadkie i są zaangażowani w długoletnie konsultacje zadań związanych z planem dla chorób rzadkich. Wkrótce odpowiednie dokumenty i akty prawne przyjmie Rada Ministrów - zapowiedział premier Mateusz Morawiecki.

Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich. Niedzielski: 100 mln zł na opracowania nowych procedur terapeutycznych

Agencja Badań Medycznych przeznaczy 100 mln zł na opracowania nowych procedur terapeutycznych w chorobach rzadkich. Będzie się to odbywało w ramach konkursów w dziedzinie niekomercyjnych badań klinicznych – powiedział w poniedziałek minister zdrowia Adam Niedzielski.

"37 zadań do realizacji". Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich trafił do KPRM

- Po wielu latach przyszedł czas, by zrobić tę przysłowiową kropkę nad "i". Plan chorób rzadkich trafił (w piątek, 26 lutego - red.) do wykazu prac rządu i mam nadzieję, że bardzo szybko będzie przez Radę Ministrów uchwalony - powiedział w czasie wystąpienia w niedzielę podczas Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich Orphan wiceminister zdrowia Sławomir Gadomski.

Hueckel i Zimpel o "Pieśniach dla Ondyny"

- Jest to bardzo eklektyczny album. Zależało nam, żeby nie był europocentryczny, żeby występowały różne języki całego świata, żeby słuchacze na całym świecie mogli w jakiś sposób zidentyfikować się z tą historią - mówiła o płycie "Ondinata. Pieśni dla Ondyny" Magda Hueckel, współzałożycielka fundacji Zdejmij Klątwę i współautorka nominowanego do Oscara filmu "Nasza klątwa".

"Walcząc z pandemią, musimy też pamiętać o osobach dotkniętych innymi chorobami". Sałek o Funduszu Medycznym

- Fundusz Medyczny to kontynuacja działań i zapowiedzi pana prezydenta Andrzeja Dudy. Dobrze, że podpisano dziś stosowną ustawę. (…) Było zapotrzebowanie na tego typu podejście legislacyjne w ochronie zdrowia, była akceptacja ze strony wszystkich stronnictw politycznych - powiedział Paweł Sałek, doradca prezydenta RP. Zobacz więcej na temat: Polskie Radio 24 POLSKA polityka Paweł Sałek Antoni Trzmiel Andrzej Duda Fundusz Medyczny choroby rzadkie nowotwory onkologia Ministerstwo Zdrowia zdrowie

Nadzieja dla chorych z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA)

SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni, to ciężka choroba z grupy schorzeń nerwowo-mięśniowych. - Jeszcze kilka lat temu ta choroba była uważana za wyrok i nieuchronnie prowadziła do głębokiego kalectwa pacjentów albo w niektórych przypadkach w dość szybkim czasie do śmierci - mówi prof. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska. A jak jest teraz?

Skala naglących potrzeb osób z chorobami rzadkimi w Polsce

Naukowcy: nawet 3 mln Polaków z chorobami rzadkimi

Dzień Chorób Rzadkich. Kim są "zebry" i jak wygląda ich życie?

Nowelizacja ustawy o Funduszu Medycznym. Ochman: chodziło o to, by środki trafiły do najbardziej potrzebujących

Specjalna aplikacja - ekspres w diagnostyce chorób rzadkich

Czy glikogenoza przestanie zabijać?

Leczenie rzadkich chorób genetycznych. Powstanie nowa terapia?

Gorączka nieznanego pochodzenia zabija dzieci. W Indiach zmarło już co najmniej 50 osób

20 mln euro kary dla firmy farmaceutycznej. Podniosła cenę leku z 46 do 14 tys.

Akty prawne dot. chorób rzadkich. Premier: Rada Ministrów wkrótce je przyjmie

Narodowy plan dla chorób rzadkich. Minister zdrowia: obecnie jest w trakcie konsultacji

Blisko 40 zadań do zrealizowania w latach 2021-2023. Resort zdrowia opublikował projekt planu dla chorób rzadkich

Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich. Niedzielski: 100 mln zł na opracowania nowych procedur terapeutycznych

Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich. W poniedziałek poznamy szczegóły

"37 zadań do realizacji". Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich trafił do KPRM

Hueckel i Zimpel o "Pieśniach dla Ondyny"

"Walcząc z pandemią, musimy też pamiętać o osobach dotkniętych innymi chorobami". Sałek o Funduszu Medycznym

Nadzieja dla chorych z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA)