choroby rzadkie w PolskieRadio.pl (3)

NASZ WYWIAD Szef ABM: będziemy finansować badania kliniczne

"Palący problem" - reportaż Ewy Michałowskiej

Choroba Fabryego to niezwykle rzadkie schorzenie genetyczne, które objawia się bolami, zmęczeniem, wysypką, problemami ze wzrokiem a także dolegliwościami ze strony układu pokarmowego. Mimo, że w naszym kraju choruje niewielka grupka ludzi – mają problemy z dostępem do leczenia.

Mukowiscydoza. Jak wygląda życie osób chorych?

W audycji "Rodzina od Kuchni" rozmowa o problemach osób chorych na mukowiscydozę oraz inne choroby genetyczne. Gośćmi Polskiego Radia 24 byli Iwona Kopczyńska, mama dwóch chłopców cierpiących na wspomniane schorzenie oraz Waldemar Majek, prezes Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą.

Rzadka choroba genetyczna u dzieci

Charakterystyczny, bardzo wysoki płacz dziecka może świadczyć o obecności bardzo rzadkiego zespołu genetycznego Cri Du Chat, zwanego w Polsce zespołem kociego krzyku. Taki płacz może być sygnałem ostrzegawczym dla rodziców. To jednak nie wszystkie objawy tej rzadkiej choroby.

Niby rzadkie, a chorych są miliony

Zwykle choroby rzadkie mają charakter postępujący i są nieuleczalne. - W większości są nabywane genetycznie i prowadzą do niepełnosprawności. W kwestiach społecznych jest to dramat, bo chorzy nie wpisują się w system opieki zdrowotnej - mówi Dorota Korycińska ze Stowarzyszenia Alba-Julia.

choroby rzadkie

NASZ WYWIAD Szef ABM: będziemy finansować badania kliniczne

"Palący problem" - reportaż Ewy Michałowskiej

Mukowiscydoza. Jak wygląda życie osób chorych?

Syndrom Tourette'a. Ile wiemy na temat tego zaburzenia?

Czechy: śmiertelna ofiara gorączki Zachodniego Nilu

Mukowiscydoza - chorych zachęcamy, by żyli aktywnie

Uwaga na te parówki. Wykryto w nich groźną bakterię

Life Saving Band - opaska wykrywająca choroby serca

Rzadka choroba genetyczna u dzieci

SMA. Gdy głowa się rozwija, a mięśnie nie

SMA - nadzieja na lepsze jutro

Choroby rzadkie wcale nie takie rzadkie

Atak kleszczy. Borelioza a kleszczowe zapalenie mózgu

Niby rzadkie, a chorych są miliony

Cukrzyca - nowe możliwości i nowe wyzwania

Choroba Leśniowskiego - Crohna

Apetyt na życie, pomimo problemów ze zdrowiem

Alergicy. Nawet zimą nie odetchną z ulgą