choroby rzadkie w PolskieRadio.pl

Akty prawne dot. chorób rzadkich. Premier: Rada Ministrów wkrótce je przyjmie

- Centrum Zdrowia Dziecka to właściwe miejsce, by podziękować wszystkim, którzy leczą choroby rzadkie i są zaangażowani w długoletnie konsultacje zadań związanych z planem dla chorób rzadkich. Wkrótce odpowiednie dokumenty i akty prawne przyjmie Rada Ministrów - zapowiedział premier Mateusz Morawiecki.

Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich. Niedzielski: 100 mln zł na opracowania nowych procedur terapeutycznych

Agencja Badań Medycznych przeznaczy 100 mln zł na opracowania nowych procedur terapeutycznych w chorobach rzadkich. Będzie się to odbywało w ramach konkursów w dziedzinie niekomercyjnych badań klinicznych – powiedział w poniedziałek minister zdrowia Adam Niedzielski.

"37 zadań do realizacji". Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich trafił do KPRM

- Po wielu latach przyszedł czas, by zrobić tę przysłowiową kropkę nad "i". Plan chorób rzadkich trafił (w piątek, 26 lutego - red.) do wykazu prac rządu i mam nadzieję, że bardzo szybko będzie przez Radę Ministrów uchwalony - powiedział w czasie wystąpienia w niedzielę podczas Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich Orphan wiceminister zdrowia Sławomir Gadomski.

Hueckel i Zimpel o "Pieśniach dla Ondyny"

- Jest to bardzo eklektyczny album. Zależało nam, żeby nie był europocentryczny, żeby występowały różne języki całego świata, żeby słuchacze na całym świecie mogli w jakiś sposób zidentyfikować się z tą historią - mówiła o płycie "Ondinata. Pieśni dla Ondyny" Magda Hueckel, współzałożycielka fundacji Zdejmij Klątwę i współautorka nominowanego do Oscara filmu "Nasza klątwa".

"Walcząc z pandemią, musimy też pamiętać o osobach dotkniętych innymi chorobami". Sałek o Funduszu Medycznym

- Fundusz Medyczny to kontynuacja działań i zapowiedzi pana prezydenta Andrzeja Dudy. Dobrze, że podpisano dziś stosowną ustawę. (…) Było zapotrzebowanie na tego typu podejście legislacyjne w ochronie zdrowia, była akceptacja ze strony wszystkich stronnictw politycznych - powiedział Paweł Sałek, doradca prezydenta RP. Zobacz więcej na temat: Polskie Radio 24 POLSKA polityka Paweł Sałek Antoni Trzmiel Andrzej Duda Fundusz Medyczny choroby rzadkie nowotwory onkologia Ministerstwo Zdrowia zdrowie

Nadzieja dla chorych z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA)

SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni, to ciężka choroba z grupy schorzeń nerwowo-mięśniowych. - Jeszcze kilka lat temu ta choroba była uważana za wyrok i nieuchronnie prowadziła do głębokiego kalectwa pacjentów albo w niektórych przypadkach w dość szybkim czasie do śmierci - mówi prof. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska. A jak jest teraz?

Mukopolisacharydoza - przyczyny choroby, diagnostyka i możliwości leczenia

Mukopolisacharydoza (MPS) to bardzo rzadko występująca choroba przemiany materii, dziedziczna i trudna do zdiagnozowania. Występuje raz na 100 tys. urodzeń. Jej przyczyną jest wada metabolizmu, polegająca na gromadzeniu się w organizmie mukopolisacharydów, które uszkadzają komórki i narządy ciała. W efekcie prowadzi to do wyniszczenia niemal całego organizmu dziecka.

Choroby rzadkie wcale nie są takie rzadkie

Choroba rzadka to taka, która pojawia się u mniej niż jednej na 2 tys. osób. Na każdą z osobna zapada niewielu ludzi, ale ich odmian jest tyle, nawet 7-8 tysięcy, że jeśli zsumować wszystkich chorych, to tylko w Polsce otrzymamy 2 do 3 milionów pacjentów. To więcej niż przy niektórych tzw. populacyjnych chorobach.

Zagrożenie koronawirusem. Wiceminister MON: działamy według zasady "zawsze gotowi, zawsze blisko"

- Obecnie wojsko nie jest potrzebne. Polscy żołnierze są jednak przygotowani do niesienia pomocy, gdy będzie potrzebna - powiedział Marcin Ociepa, wiceminister obrony narodowej. - Przyjęta ustawa ws. koronawirusa jest kolejnym przykładem, że reagujemy w sytuacji zagrożenia - dodał w Polskim Radiu 24.

Gorączka nieznanego pochodzenia zabija dzieci. W Indiach zmarło już co najmniej 50 osób

20 mln euro kary dla firmy farmaceutycznej. Podniosła cenę leku z 46 do 14 tys.

Akty prawne dot. chorób rzadkich. Premier: Rada Ministrów wkrótce je przyjmie

Narodowy plan dla chorób rzadkich. Minister zdrowia: obecnie jest w trakcie konsultacji

Blisko 40 zadań do zrealizowania w latach 2021-2023. Resort zdrowia opublikował projekt planu dla chorób rzadkich

Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich. Niedzielski: 100 mln zł na opracowania nowych procedur terapeutycznych

Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich. W poniedziałek poznamy szczegóły

"37 zadań do realizacji". Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich trafił do KPRM

Hueckel i Zimpel o "Pieśniach dla Ondyny"

"Walcząc z pandemią, musimy też pamiętać o osobach dotkniętych innymi chorobami". Sałek o Funduszu Medycznym

Nadzieja dla chorych z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA)

Mukopolisacharydoza - przyczyny choroby, diagnostyka i możliwości leczenia

Choroby rzadkie wcale nie są takie rzadkie

Choroby rzadkie

Jan Filip Libicki: władza dobrze radzi sobie z koronawirusem

Zagrożenie koronawirusem. Wiceminister MON: działamy według zasady "zawsze gotowi, zawsze blisko"

"Nie istnieje bitwa, która przebiegałaby zgodnie z planem". Doradca GIS o walce z koronawirusem

Robert Tekieli o koronawirusie: zjawisko bardziej psychologiczne i medialne niż realne zagrożenie