Polskie Radio
Section05
choroby rzadkie

Nowelizacja ustawy o Funduszu Medycznym. Ochman: chodziło o to, by środki trafiły do najbardziej potrzebujących

Komisja Zdrowia poparła niektóre poprawki do nowelizacji ustawy o Funduszu Medycznym. Jak powiedziała w Polskim Radiu 24 przewodnicząca Sekretariatu Ochrony Zdrowia NSZZ Solidarność Maria Ochman, "chodziło o to, by fundusz był optymalnie i efektywnie wykorzystany". - Żeby to były środki, które trafią do najbardziej potrzebujących - podkreśliła.
Zobacz więcej na temat:  Polskie Radio 24 POLSKA społeczeństwo zdrowie choroby rzadkie

Akty prawne dot. chorób rzadkich. Premier: Rada Ministrów wkrótce je przyjmie

- Centrum Zdrowia Dziecka to właściwe miejsce, by podziękować wszystkim, którzy leczą choroby rzadkie i są zaangażowani w długoletnie konsultacje zadań związanych z planem dla chorób rzadkich. Wkrótce odpowiednie dokumenty i akty prawne przyjmie Rada Ministrów - zapowiedział premier Mateusz Morawiecki.
Zobacz więcej na temat:  POLSKA Mateusz Morawiecki choroby rzadkie centrum zdrowia dziecka społeczeństwo

"37 zadań do realizacji". Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich trafił do KPRM

- Po wielu latach przyszedł czas, by zrobić tę przysłowiową kropkę nad "i". Plan chorób rzadkich trafił (w piątek, 26 lutego - red.) do wykazu prac rządu i mam nadzieję, że bardzo szybko będzie przez Radę Ministrów uchwalony - powiedział w czasie wystąpienia w niedzielę podczas Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich Orphan wiceminister zdrowia Sławomir Gadomski.
Zobacz więcej na temat:  POLSKA Ministerstwo Zdrowia choroby rzadkie zdrowie medycyna społeczeństwo

Hueckel i Zimpel o "Pieśniach dla Ondyny"

- Jest to bardzo eklektyczny album. Zależało nam, żeby nie był europocentryczny, żeby występowały różne języki całego świata, żeby słuchacze na całym świecie mogli w jakiś sposób zidentyfikować się z tą historią - mówiła o płycie "Ondinata. Pieśni dla Ondyny" Magda Hueckel, współzałożycielka fundacji Zdejmij Klątwę i współautorka nominowanego do Oscara filmu "Nasza klątwa".
Zobacz więcej na temat:  choroby rzadkie płyta koncert Paweł Siwek Dwójka

"Walcząc z pandemią, musimy też pamiętać o osobach dotkniętych innymi chorobami". Sałek o Funduszu Medycznym

- Fundusz Medyczny to kontynuacja działań i zapowiedzi pana prezydenta Andrzeja Dudy. Dobrze, że podpisano dziś stosowną ustawę. (…) Było zapotrzebowanie na tego typu podejście legislacyjne w ochronie zdrowia, była akceptacja ze strony wszystkich stronnictw politycznych - powiedział Paweł Sałek, doradca prezydenta RP.
Zobacz więcej na temat:  Polskie Radio 24 POLSKA polityka Paweł Sałek Antoni Trzmiel Andrzej Duda Fundusz Medyczny choroby rzadkie nowotwory onkologia Ministerstwo Zdrowia zdrowie

Nadzieja dla chorych z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA)

SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni, to ciężka choroba z grupy schorzeń nerwowo-mięśniowych. - Jeszcze kilka lat temu ta choroba była uważana za wyrok i nieuchronnie prowadziła do głębokiego kalectwa pacjentów albo w niektórych przypadkach w dość szybkim czasie do śmierci - mówi prof. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska. A jak jest teraz?
Zobacz więcej na temat:  Krzysztof Michalski choroba choroby rzadkie społeczeństwo zdrowie

Mukopolisacharydoza - przyczyny choroby, diagnostyka i możliwości leczenia

Mukopolisacharydoza (MPS) to bardzo rzadko występująca choroba przemiany materii, dziedziczna i trudna do zdiagnozowania. Występuje raz na 100 tys. urodzeń. Jej przyczyną jest wada metabolizmu, polegająca na gromadzeniu się w organizmie mukopolisacharydów, które uszkadzają komórki i narządy ciała. W efekcie prowadzi to do wyniszczenia niemal całego organizmu dziecka.
Zobacz więcej na temat:  Krzysztof Michalski choroby rzadkie zdrowie medycyna